INFORMACIÓN PARA FAMILIARES Y AMIGOS de personas con Síndrome de Fatiga Crónica (cómo ayudar)

Las enfermedades crónicas irrumpen en el contexto familiar y/o social alterando su dinámica y desafiando su capacidad de adaptación a los cambios.

La falta de energía y la tendencia al aislamiento, que comúnmente acompañan a las personas enfermas de Encefalomielitis Miálgica (PcENMI), comúnmente conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, dificultan la comunicación. No cualquiera puede comprender o aceptar las necesidades alternadas de distancia y acercamiento que la PcENMI/SFC manifiesta.

Quizás ayude recordar que las personas que sufren enfermedades crónicas tienen necesidades emocionales, sociales y espirituales, no sólo físicas o médicas. Necesitan:

- Evitar relaciones que sean física o mentalmente agotadoras, y personas y situaciones que lo estresen.
- Comunicar abiertamente sus necesidades y sentimientos acerca de la enfermedad.
- Sentirse aceptado y comprendido.
- Preservar su libertad e independencia, aún en el estado de necesidad en que se encuentra.
- No volverse totalmente dependiente de los otros.
- Aprender a respetar su nivel de actividad y no excederse "haciendo más de lo que puede"
- Confianza para delegar tareas que excedan sus posibilidades.

Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo para poder acompañar mejor a su familiar y/o amigo en el largo proceso de esta enfermedad.

PARA FAMILIARES DE PcENMI

• Hablar acerca de la enfermedad; pretender que no ocurre no ayuda a enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia en su conjunto y sobre cada miembro en particular.
• Asegurarse que cada integrante de la familia comprenda la enfermedad, aún los más pequeños.

• La familia debe brindar igual oportunidad de expresión a todos y a cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar eventuales conflictos.
• Cada uno debe aceptar como válidos el modo de sentir y de pensar de los demás integrantes, aún cuando difiera con lo supuestamente esperable para la mayoría.
• Flexibilizar lo más posible la forma de funcionar dentro de la familia. Será necesaria una redistribución de roles, la asunción de nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
• Verificar que cada miembro de la familia tenga claro qué se espera de él.
• La familia deberá evitar actitudes sobreprotectoras y/o hacer suposiciones acerca de lo que es más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible el paciente deberá involucrarse y participar activamente de las decisiones y proyectos familiares.
• El paciente debe estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esa manera le ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
• Deben ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente las del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno debe considerar prioritario su bienestar personal en armonía con el de los demás.

PARA AMIGOS Y CONOCIDOS DE PcENMI

• Trate de ser paciente con él, no puede evitar sufrir imprevistos cambios de ánimo.
• Respete el deseo de su amigo de estar solo cuando lo necesite; no lo tome como un desprecio o falta de interés.
• Continúe en contacto con su amigo y no deje de proponerle hacer cosas juntos, pero comprenda que lo que para Ud. pueda ser un ejercicio menor, para su amigo puede implicar un gran esfuerzo.
• Trate de comprender las limitaciones de esta enfermedad y no se ofenda con su amigo cuando cancele una cita a último momento.
• Sea sincero con él, no le oculte sus temores o preocupaciones respecto al vínculo entre Uds.
• Manténgase abierto al diálogo e invítelo a comunicarse. Discutan la enfermedad y sus efectos sobre la relación.
• Ayúdelo a impedir que se aísle socialmente.

Los cambios por los que atraviesa la PcENMI pueden hacerle sentir que su vida esta fuera de control. No puede evitar sentirse desalentado cuando un tratamiento no da los resultados esperados o cuando sufre una nueva recaída. Por otra parte es inevitable que sufra una cuota de dolor o se sienta culpable por los efectos que su enfermedad causa a quienes lo rodean.

Ayúdelo a mantenerse optimista sin dejar de ser realista, a aceptar su condición clínica y las limitaciones propias.

Aliéntelo a participar en un grupo de autoayuda, el intercambio con otras personas que estén pasando por lo mismo es importante para aprender a vivir con la cronicidad de esta enfermedad.

La PcENMI necesita mantener el contacto social y afectivo no sólo con pares sino también con personas sanas para alcanzar un justo equilibrio entre el apoyo que sólo otra PcENMI puede proporcionarle, y el contacto con otras realidades externas a él y su enfermedad.

Fuente: AASFC (Asociación Argentina SFC/ENMI)