Tras mi vuelta del congreso (18-21 mayo. Brunete) me prometí a mí misma que haría un post sobre ello porque era de justicia (ver aquí). Esos días fueron… sencillamente estupendos. La sensación de estar marcando un hito con este primer congreso, y de ser testigos de ello todos nosotros, se respiraba en el ambiente. Un ambiente -además-, cargado de cariño y UNIÓN entre afectados, familiares, amigos, médicos, especialistas, y personal y voluntarios de la Fundación Alborada, la organizadora del encuentro). El congreso giró alrededor de los tóxicos y las enfermedades medioambientales, sobretodo de la sensibilidad química múltiple (SQM). También se habló del síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia como enfermedades diferentes, pero habitualmente conectadas con la SQM.
PERSONAL Y VOLUNTARIOS:
El derroche de empatía y energía fue enorme. Raquel: traductora de ponencias, y gestora (junto al resto de personal), del día a día del congreso y del bienestar de los enfermos asistentes, todo con una sonrisa permanente ; Visi (¡qué envidia de trenza!), de conversación animada y alegre, transpirando paz toda ella ; Nacho (¡Nachito!), solícito y encantador, sinceramente concienciado e indignado por el tema de los químicos, entendiendo las consecuencias de salud que conllevan, a él le debo la información en papel que tengo del congreso, pues la que yo recogí la perdí tras sacarla a la ventana de mi habitación para “airear” el químico de papel y tintas, y caer un buen agüacero nocturno que la dejó inservible ; Simón, del que no pude despedirme al final, ¡cosa que no volverá a pasar para el próximo congreso! ;-) ; Alfredo, primero del personal del congreso que conocí, y último al que vi por ser el que me recogió y devolvió a mi casa (sin lo cual no hubiera podido asistir): valoré mucho su buen juicio, tranquilidad y placidez, lo que es muy de agradecer en este mundo agitado y superficial, que es especialmente sangrante si eres conciente de que el Mundo, así, no puede ir a ninguna parte ; ¿y Pablo?: ahí estaba, dirigiendo y atendiendo con paciencia y esmerada amabilidad el magnífico catering ecológico que ofreció EspacioBio, ¡¡con postres como esas crepes con mermelada de manzana, mmm!! ;-) . El último día tuvo la deferencia de -tras recoger sus aperos-, ir a la zona de conferencias a despedirse de cada uno de nosotros, a pesar de su lógico cansancio ; y por último, de los que conocí, Benito, el operador encargado de plasmar en imágenes esos días, a la vez que en el poco tiempo libre que tuvo (las comidas) translucía su impacto, interés y solidaridad por este tipo de enfermedades ambientales, y el problema químico que estamos generando al Planeta, interés que iba creciendo aún más, si cabe, según iba/íbamos escuchando -una tras otra-, las distintas y excelentes ponencias que en esos días tuvieron lugar. Para todos ellos y para las personas que me dejo en el tintero, ¡un muy fuerte aplauso desde aquí!.
PONENTES Y MATERIAL INFORMATIVO:
En cuanto a los diferentes ponentes (ver programa y asistentes pinchando aquí), fueron cercanos y solidarios, y a la vez que daban al congreso un alto valor médico-científico, e informativo, tras las ponencias dejaban que alargáramos el turno de preguntas el tiempo que estimáramos conveniente, a la par que luego se quedaban hablando en los descansos con todos nosotros, de “igual a igual”.
Aunque parezca vano el comentario, decir que ¡hacía tiempo que nada me provocaba una risa abierta!, y encima adquiriendo conocimientos en un lenguaje asequible de entender, y eso se lo debo a la ponencia del Dr. Nicolás Olea: esas carcajadas las necesitaba más que el respirar. Resaltar también las clarísimas y aleccionadoras conferencias de los doctores Pablo Arnold, Carmen Valls y Julián Márquez, rodeados del cariño de los enfermos. Y la interesante disertación del Dr. Felix Pedrero. También las diferentes ponencias de los doctores Martín Pall, Peter Ohsnorge y Doris Rapp, que despertaron un fuerte interés y expectación entre el público congregado. Y la impactante narración del escritor Javier Moro sobre “Bhopal”, un suceso sangrante de impunidad de una gran multinacional ante su culpabilidad por uno de los mayores accidentes químicos sucedidos en la historia, que aún hoy sigue cobrándose miles de víctimas (ver más, aquí). Y el Dr. Felipe Lucena y el psicólogo clínico José Ramón Blanco, reivindicando ambos una medicina más humanizada. Y Sara del Río, Carlos Prada, la Dra. Engelen, y el Dr. Luis Francisco Frutos. En fin, todos ellos fueron fantásticos, embarcados en una misma lucha de reconocimiento y dignificación del enfermo de SQM, y de toma de conciencia del tema tóxico, lo que les granjeó nuestro respeto, admiración y simpatía.
Paralelamente, los asistentes pudimos recoger diferente información utilísima para nosotros, y no sólo libros, sino también recomendaciones fotocopiadas, y datos, que os iré poniendo en Mi estrella de Mar en cuanto pueda. Resaltar un purificador en el que andaba detrás hacía tiempo, y que pudimos probar in situ porque se mantuvo encendido durante todo el tiempo que duró el congreso, a la par que escuché con atención los comentarios prácticos sobre él de compañeros afectados que lo tenían en su casa desde hacía tiempo.
En definitiva, decir que tanto por parte de los ponentes, como del personal y voluntarios de la organización, lo que más me conmovió fue el respeto máximo con el que se nos trató a los afectados, habituados como estamos a ser tachados de fingidores y quejicas, y de ser menospreciados e incluso objeto de burlas por parte de nuestro entorno. Y ya no sólo nos rodeó el respeto en todo momento, si no que se nos dignificó. Y es que allí todos teníamos claro el papel nocivo del Ser Humano sobre la Naturaleza, y el efecto boomerang que esto está teniendo para nosotros a través de un cambio climático (con desastres naturales y pérdida de biodiversidad), nuevas enfermedades, y aumento espectácular de patologías en las que incide directamente un entorno tóxico (alergias, asma, cáncer, trastornos de conducta como la irritabilidad, Alzheimer, alteraciones hormonales, trastornos endocrinos, etc.)
COMPAÑEROS, FAMILIA, SIMPATIZANTES:
Para finalizar, y no por ser lo menos importante, ahí estuvimos dando el do de pecho -con mucho esfuerzo-, compis de fatiga de muchos lugares diferentes, además de amigos, familia y simpatizantes:
La cariñosa Sara de Pontevedra, a la que yo le recordaba a su cuñada –afortunadamente le cae genial, jeje- ; Otilia, un encanto de persona, y a la que inexplicablemente, le caí bien también :-) ; la doctora de cabecera Pilar Matía, que iba como oyente, lo que da razón de su calidad humana ; una enfermera del ambulatorio de un pueblo madrileño, que iba "por solidaridad con nosotros", sin más, lo que le granjeó mi simpatía ; Kan, joven afectado de mi mismo barrio, que fue con su mujer y la madre ; Juan y Francisca, afectados de Valencia ; un chaval de Vitoria ; los compañeros de la Asociación Adquira ; un matrimonio encantador en que ella, maestra, era la afectada ; Azucena, madre que fue en representación de su hija afectada Jennifer, de Valladolid ; Joaquina… Y luego mis compis personales -de los de “antes del Congreso”-, conocidos en contactos previos, cara a cara, o sólo por teléfono o Internet, y que prefiero guardar en mi corazón sin hacerlos público, pero que ellos saben perfectamente quienes son ;-) ). Una mención especial a aquellos que sé que quisieron ir a toda costa, pero que la salud no les permitió hacer el viaje (Silvia de Madrid, etc.). ¡Un abrazo a todos ellos, y también a los que no pude conocer!. Aunque no os pude sacar a todos en la "foto de conjunto" del último día (ni a todos vosotros, ni a todos los ponentes, gente del congreso y demás), de algún modo ahí estamos todos en espíritu.
Decir que todos los afectados estuvimos “en nuestros puestos” gracias a la gran flexibilidad que nos proporcionó la organización. Por ello, pudimos seguir las conferencias dentro de la sala (unos con mascarillas, otros sin ellas), pero también desde el jardín, donde se habilitaron sillas y megafonía para escuchar desde allí las ponencias cómodamente, a la vez que podiamos ver a los conferenciantes a través de las ventanas de la sala. Otra “modalidad” fue escuchar las distintas conferencias estando plácidamente sentados, o tumbados en el suelo, a la sombra de los árboles cercanos, jeje.
LA ORGANIZADORA:
Por último, a pesar de su ausencia física pudimos todos sentir la presencia de la organizadora de esos días, la Dra. Pilar Muñoz Calero, presidenta de la fundación organizadora. Afectada de SQM, no pudo asistir al evento a causa de una crisis de salud desencadenada por el esfuerzo desplegado para conseguir sacar adelante el congreso, cosa que hizo sobradamente con una generosidad y flexibilidad increíbles por su parte, y de lo que puedo dar fe en primera persona. Me consta que estuvo en cama varias semanas por ello, pero aún tuvo fuerzas de llamarme justo al acabar el congreso para interesarse por cómo me encontraba tras mi vuelta a casa.
GALERÍA DE IMÁGENES:
Como colofón, para que de alguna manera podáis ver lo que allí se vivió (¡que conste que no me paga nadie por hacer propaganda del congreso, jeje!) os dejo aquí una pequeña selección de fotos que trata de recoger, tanto la esencia del congreso como su “espíritu”:
La multitud de detalles ; la belleza del entorno natural (que me conmovió profundamente tras más de 10 años sin haber visto campo por las limitaciones de la salud, lo que echaba tremendamente de menos) ; la estética perfecta de la casa principal (recordándome las recias casonas del norte, que mi retina retuvo de por vida tras sus vacaciones infantiles , pero no ha vuelto a ver desde entonces) ; y esos jarrones de cristal grueso llenos de exuberancia, a la manera de los bodegones florales de la pintura flamenca del XVII, que siempre me fascinaron.
Galería de imágenes, aquí (36 fotos)
nota: podrás ver mejor las fotos de la galería si pinchas sobre ellas. La última, soy yo ;-)
DISPONIBILIDAD DE LAS PONENCIAS Y DEL CONGRESO (ponencias on-line + CD del evento):
La Fundación Alborada comenta que colgará próximamente en su web las ponencias presentadas al congreso, con powerpoints, y en su caso, las traducciones. Además, se está preparando un CD del evento que se ofrecerá al precio más módico posible, con el fin de que sea de fácil acceso para todos. El objetivo último de todo ello, así como del congreso mismo, es el de la divulgación de la SQM y la defensa y dignificación de sus afectados.
PERSONAL Y VOLUNTARIOS:
El derroche de empatía y energía fue enorme. Raquel: traductora de ponencias, y gestora (junto al resto de personal), del día a día del congreso y del bienestar de los enfermos asistentes, todo con una sonrisa permanente ; Visi (¡qué envidia de trenza!), de conversación animada y alegre, transpirando paz toda ella ; Nacho (¡Nachito!), solícito y encantador, sinceramente concienciado e indignado por el tema de los químicos, entendiendo las consecuencias de salud que conllevan, a él le debo la información en papel que tengo del congreso, pues la que yo recogí la perdí tras sacarla a la ventana de mi habitación para “airear” el químico de papel y tintas, y caer un buen agüacero nocturno que la dejó inservible ; Simón, del que no pude despedirme al final, ¡cosa que no volverá a pasar para el próximo congreso! ;-) ; Alfredo, primero del personal del congreso que conocí, y último al que vi por ser el que me recogió y devolvió a mi casa (sin lo cual no hubiera podido asistir): valoré mucho su buen juicio, tranquilidad y placidez, lo que es muy de agradecer en este mundo agitado y superficial, que es especialmente sangrante si eres conciente de que el Mundo, así, no puede ir a ninguna parte ; ¿y Pablo?: ahí estaba, dirigiendo y atendiendo con paciencia y esmerada amabilidad el magnífico catering ecológico que ofreció EspacioBio, ¡¡con postres como esas crepes con mermelada de manzana, mmm!! ;-) . El último día tuvo la deferencia de -tras recoger sus aperos-, ir a la zona de conferencias a despedirse de cada uno de nosotros, a pesar de su lógico cansancio ; y por último, de los que conocí, Benito, el operador encargado de plasmar en imágenes esos días, a la vez que en el poco tiempo libre que tuvo (las comidas) translucía su impacto, interés y solidaridad por este tipo de enfermedades ambientales, y el problema químico que estamos generando al Planeta, interés que iba creciendo aún más, si cabe, según iba/íbamos escuchando -una tras otra-, las distintas y excelentes ponencias que en esos días tuvieron lugar. Para todos ellos y para las personas que me dejo en el tintero, ¡un muy fuerte aplauso desde aquí!.
PONENTES Y MATERIAL INFORMATIVO:
En cuanto a los diferentes ponentes (ver programa y asistentes pinchando aquí), fueron cercanos y solidarios, y a la vez que daban al congreso un alto valor médico-científico, e informativo, tras las ponencias dejaban que alargáramos el turno de preguntas el tiempo que estimáramos conveniente, a la par que luego se quedaban hablando en los descansos con todos nosotros, de “igual a igual”.
Aunque parezca vano el comentario, decir que ¡hacía tiempo que nada me provocaba una risa abierta!, y encima adquiriendo conocimientos en un lenguaje asequible de entender, y eso se lo debo a la ponencia del Dr. Nicolás Olea: esas carcajadas las necesitaba más que el respirar. Resaltar también las clarísimas y aleccionadoras conferencias de los doctores Pablo Arnold, Carmen Valls y Julián Márquez, rodeados del cariño de los enfermos. Y la interesante disertación del Dr. Felix Pedrero. También las diferentes ponencias de los doctores Martín Pall, Peter Ohsnorge y Doris Rapp, que despertaron un fuerte interés y expectación entre el público congregado. Y la impactante narración del escritor Javier Moro sobre “Bhopal”, un suceso sangrante de impunidad de una gran multinacional ante su culpabilidad por uno de los mayores accidentes químicos sucedidos en la historia, que aún hoy sigue cobrándose miles de víctimas (ver más, aquí). Y el Dr. Felipe Lucena y el psicólogo clínico José Ramón Blanco, reivindicando ambos una medicina más humanizada. Y Sara del Río, Carlos Prada, la Dra. Engelen, y el Dr. Luis Francisco Frutos. En fin, todos ellos fueron fantásticos, embarcados en una misma lucha de reconocimiento y dignificación del enfermo de SQM, y de toma de conciencia del tema tóxico, lo que les granjeó nuestro respeto, admiración y simpatía.
Paralelamente, los asistentes pudimos recoger diferente información utilísima para nosotros, y no sólo libros, sino también recomendaciones fotocopiadas, y datos, que os iré poniendo en Mi estrella de Mar en cuanto pueda. Resaltar un purificador en el que andaba detrás hacía tiempo, y que pudimos probar in situ porque se mantuvo encendido durante todo el tiempo que duró el congreso, a la par que escuché con atención los comentarios prácticos sobre él de compañeros afectados que lo tenían en su casa desde hacía tiempo.
En definitiva, decir que tanto por parte de los ponentes, como del personal y voluntarios de la organización, lo que más me conmovió fue el respeto máximo con el que se nos trató a los afectados, habituados como estamos a ser tachados de fingidores y quejicas, y de ser menospreciados e incluso objeto de burlas por parte de nuestro entorno. Y ya no sólo nos rodeó el respeto en todo momento, si no que se nos dignificó. Y es que allí todos teníamos claro el papel nocivo del Ser Humano sobre la Naturaleza, y el efecto boomerang que esto está teniendo para nosotros a través de un cambio climático (con desastres naturales y pérdida de biodiversidad), nuevas enfermedades, y aumento espectácular de patologías en las que incide directamente un entorno tóxico (alergias, asma, cáncer, trastornos de conducta como la irritabilidad, Alzheimer, alteraciones hormonales, trastornos endocrinos, etc.)
COMPAÑEROS, FAMILIA, SIMPATIZANTES:
Para finalizar, y no por ser lo menos importante, ahí estuvimos dando el do de pecho -con mucho esfuerzo-, compis de fatiga de muchos lugares diferentes, además de amigos, familia y simpatizantes:
La cariñosa Sara de Pontevedra, a la que yo le recordaba a su cuñada –afortunadamente le cae genial, jeje- ; Otilia, un encanto de persona, y a la que inexplicablemente, le caí bien también :-) ; la doctora de cabecera Pilar Matía, que iba como oyente, lo que da razón de su calidad humana ; una enfermera del ambulatorio de un pueblo madrileño, que iba "por solidaridad con nosotros", sin más, lo que le granjeó mi simpatía ; Kan, joven afectado de mi mismo barrio, que fue con su mujer y la madre ; Juan y Francisca, afectados de Valencia ; un chaval de Vitoria ; los compañeros de la Asociación Adquira ; un matrimonio encantador en que ella, maestra, era la afectada ; Azucena, madre que fue en representación de su hija afectada Jennifer, de Valladolid ; Joaquina… Y luego mis compis personales -de los de “antes del Congreso”-, conocidos en contactos previos, cara a cara, o sólo por teléfono o Internet, y que prefiero guardar en mi corazón sin hacerlos público, pero que ellos saben perfectamente quienes son ;-) ). Una mención especial a aquellos que sé que quisieron ir a toda costa, pero que la salud no les permitió hacer el viaje (Silvia de Madrid, etc.). ¡Un abrazo a todos ellos, y también a los que no pude conocer!. Aunque no os pude sacar a todos en la "foto de conjunto" del último día (ni a todos vosotros, ni a todos los ponentes, gente del congreso y demás), de algún modo ahí estamos todos en espíritu.
Decir que todos los afectados estuvimos “en nuestros puestos” gracias a la gran flexibilidad que nos proporcionó la organización. Por ello, pudimos seguir las conferencias dentro de la sala (unos con mascarillas, otros sin ellas), pero también desde el jardín, donde se habilitaron sillas y megafonía para escuchar desde allí las ponencias cómodamente, a la vez que podiamos ver a los conferenciantes a través de las ventanas de la sala. Otra “modalidad” fue escuchar las distintas conferencias estando plácidamente sentados, o tumbados en el suelo, a la sombra de los árboles cercanos, jeje.
LA ORGANIZADORA:
Por último, a pesar de su ausencia física pudimos todos sentir la presencia de la organizadora de esos días, la Dra. Pilar Muñoz Calero, presidenta de la fundación organizadora. Afectada de SQM, no pudo asistir al evento a causa de una crisis de salud desencadenada por el esfuerzo desplegado para conseguir sacar adelante el congreso, cosa que hizo sobradamente con una generosidad y flexibilidad increíbles por su parte, y de lo que puedo dar fe en primera persona. Me consta que estuvo en cama varias semanas por ello, pero aún tuvo fuerzas de llamarme justo al acabar el congreso para interesarse por cómo me encontraba tras mi vuelta a casa.
GALERÍA DE IMÁGENES:
Como colofón, para que de alguna manera podáis ver lo que allí se vivió (¡que conste que no me paga nadie por hacer propaganda del congreso, jeje!) os dejo aquí una pequeña selección de fotos que trata de recoger, tanto la esencia del congreso como su “espíritu”:
La multitud de detalles ; la belleza del entorno natural (que me conmovió profundamente tras más de 10 años sin haber visto campo por las limitaciones de la salud, lo que echaba tremendamente de menos) ; la estética perfecta de la casa principal (recordándome las recias casonas del norte, que mi retina retuvo de por vida tras sus vacaciones infantiles , pero no ha vuelto a ver desde entonces) ; y esos jarrones de cristal grueso llenos de exuberancia, a la manera de los bodegones florales de la pintura flamenca del XVII, que siempre me fascinaron.
Galería de imágenes, aquí (36 fotos)
nota: podrás ver mejor las fotos de la galería si pinchas sobre ellas. La última, soy yo ;-)
DISPONIBILIDAD DE LAS PONENCIAS Y DEL CONGRESO (ponencias on-line + CD del evento):
La Fundación Alborada comenta que colgará próximamente en su web las ponencias presentadas al congreso, con powerpoints, y en su caso, las traducciones. Además, se está preparando un CD del evento que se ofrecerá al precio más módico posible, con el fin de que sea de fácil acceso para todos. El objetivo último de todo ello, así como del congreso mismo, es el de la divulgación de la SQM y la defensa y dignificación de sus afectados.
ACTUALIZACIÓN (2013): para evitar equívocos declaramos que esta entrada sólo expone información sobre un congreso realizado por una entidad en un año concreto. Por tanto, no debe inferirse de ello que se valoren, apoyen o recomienden actividades similares o nuevas que se hayan podido llevar a cabo con posterioridad por la misma, en especial si suponen algún tipo de transacción económica. Tampoco debe deducirse, como es obvio, que las circunstancias de un evento pasado puedan ser las mismas que las de otros posteriores, presentes, o futuros.
2 comentarios:
Eres increíble por hacer todo lo que haces, con el enorme esfuerzo que supone.
Te lee gente de todas partes! Seguramente este blog está ayudando a más personas que los cauces oficiales, por información, por comprensión de lo que les pasa, por dar herramientas a los enfermos para ponerse en marcha a la hora de adaptarse o buscar más ayuda...
Felicidades Mariajo! Y qué envidia de congreso!
Mmmmmmmmmuacks
¡Gracias por tus palabras de ánimo!.
Hago lo que puedo y me deja la salud, por lo que me tengo que racionar viéndome obligada a seleccionar mucho la información que voy encontrando o me va llegando por diferentes fuentes, antes de decidirme a trabajar y sacar a la luz un nuevo post. Si no, me agotaría en dos días. Eso sí, le pongo empeño e ilusión, que son la sal de la vida ;-)
De verdad que te agradezco tus observaciones y empatía. Es cierto que quien mejor va a entender a un enfermo es otro enfermo, sobretodo en estas patologías tan desconocidas (y denigradas en muchos casos).
Un muuuuuy fueeeerte abrazo, ¡y a ver si en el próximo congreso pudiéramos vernos peque! ;-))
Publicar un comentario