ADMINISTRACIÓN SANITARIA, MÉDICOS Y ENFERMOS CRÓNICOS DE PATOLOGÍAS POCO CONOCIDAS

Las administraciones sanitarias, y muchos médicos, se dedican a torear a los enfermos crónicos de patologías poco conocidas de la manera más burda: dejándonos en casa. Y lo digo por propia experiencia.

Pocos nos atienden con humanidad, y empatía, y muchos menos aún los que se interesan por informarse sobre estas enfermedades con el fin de conocer algo más del padecimiento del enfermo que tienen delante. Como me dijo el otro día mi médico de cabecera cuando le quise pasar información médica (un libro elaborado por médicos-investigadores en el tema, pagado por mí, que estoy de baja médica, con unos ingresos mensuales ínfimos, sin vida laboral suficiente para acceder a la incapacidad, y con un futuro económico y personal incierto en el que lo único seguro es que seré despedida del trabajo por no poder incorporarme a él): "mi horario es de 14 a 21 h.".

Y lo entiendo, lo entiendo, pero que me entienda él a mí también. No le pido apenas nada: sólo que en los breves minutos en que estoy en consulta para que me dé los partes de baja "me escuche", y además de vez en cuando acceda a leer alguna cosa de poco texto que le paso (tengo cuidado de que sean cosas cortas, que se lean bien, y en español, para que no pueda rechazarlas). Pero no hace ni una cosa ni otra. Sólo intenta no ser explícitamente desagradable, pero en sus ademanes (lo que se llama comunicación no verbal) veo nerviosismo y ganas de quitárseme de en medio lo más rápido posible, pues le incomodo. Ni siquiera una sola vez me ha preguntado cómo me voy encontrando... (no vaya a establecer algún lazo de simpatía conmigo).

Desde luego, de mis enfermedades sé más que él y muchos de ellos, y encima tengo que tener la diplomacia suficiente como para darles la información como "de refilón" y sin que se sientan heridos. ¿Pero quién cuida de que no me sienta herida yo, que en definitiva soy la que cargo con esta complicada sintomatología, la que está completamente desatendida por los medios sanitarios públicos, la que tengo que GASTAR los pocos minutos de consulta médica en explicar con paciencia infinita qué me pasa a médicos que te miran incrédulamente (cara de incredulidad, pero intentando mostrar "respeto": ¡cuántas veces la he visto en el que habla conmigo, y encima creen que "no la notas", como si estar enfermo fuera igual a "estar tonto" y no enterarse)... Y te vas de la consulta sin que te hayan ni siquiera intentado aliviarte de este calvario que hace que sólo podamos ver pasar la vida transcurrir desde casa, con apenas salidas a la calle cada "muchos días" (me da vergüenza hasta decir cuántos).

En las leyes no escritas de los pueblos de antaño (tribus indias y pueblos esquimales entre otros, si no recuerdo mal), "la sociedad" daba la señal de haberles llegado su hora a viejos y enfermos no recuperables, aislándolos, porque una sociedad cazadora de subsistencia no podía permitirse tener bocas a mantener que no fueran productivas. Y menos llegado el invierno. Así las cosas, el viejo o enfermo abandonaba la tribu, "por propia iniciativa", para ir a morir en soledad -de hambre y sed, o a manos de algún animal-.

Y en la actualidad se actúa igual en los países industrializados, pero sin ser sociedades de subsistencia. Ahora las motivaciones estatales y sociales son de carácter egoista, pero dándoles una pátina de solidaridad teórica, que no práctica y real.

Muerte laboral ; muerte social ; muerte de los anhelos de futuro como personas sanas (o al menos en los anhelos de vivir sin dolor crónico, fatiga física y mental insuperable, mareos, vértigos, contínuos pitidos de oidos, trastornos de atención, de concentración, pintitas en la piel por químicos-o-sol-o-porque-salen-sin-más,...) ; muerte para tus médicos, que también te vuelven la espalda (cuando hace poco le pedí al de cabecera un fisio o algo para ver si aliviaba mis dolores y continuas contracturas, me dijo que "había mucha lista de espera": ¡vaya pase de capote que me dio el tio!. Como exclama ante la paciente, el doctor del chiste que encabeza este post, "¡Éje!"... ) ; muerte para la administración, que no te atiende ; ...

¿Qué esperan que hagamos los enfermos crónicos, que aparte de un día a día muy complicado no tenemos ni posibilidad de hacer una salida al campo para despejarnos, porque no tenemos poder adquisitivo para ello, ni fuerzas físicas ni mentales para organizarlo y "cumplirlo"?. ¿Se espera que nos hagamos el harakiri como antaño en Japón hacían los samurais para morir dignamente?.

EL TESTAMENTO VITAL (I)

Cuidados paliativos y rechazo de esfuerzo terapéutico, las principales demandas
YA HAY REGISTRADOS MÁS DE 30.000 TESTAMENTOS VITALES EN TODA ESPAÑA

(las demandas más habituales de los llamados "testamentos vitales" son la petición de cuidados paliativos y el rechazo del esfuerzo terapéutico, junto con la exigencia de los Testigos de Jehová de no recibir transfusiones de sangre. Así se desprende de los 30.000 documentos abiertos con este fin en el conjunto del Estado y que pasarán a formar parte del nuevo Registro Nacional de Instrucciones Previas, creado la pasada semana por el Gobierno al amparo de un Real Decreto).

L.D. (EFE). 1/03/2007
El registro quedó definido en 2002, con la Ley de la Autonomía del Paciente y, desde su entrada en vigor, la práctica totalidad de las comunidades aprobaron normas en relación con esta cuestión y crearon documentos que ya han utilizado un total de 31.452 personas.

Es el caso de Cataluña, Madrid, Murcia, Andalucía, Navarra, País Vasco, Comunidad Valenciana, Canarias, Cantabria, Aragón, Extremadura, La Rioja y Castilla-La Mancha. En otras autonomías los registros están en proceso de creación, como ocurre en Baleares, Castilla y León, Asturias y Galicia.

El más utilizado es el archivo catalán, con 15.000 documentos, entre los cuales predominan las peticiones de cuidados paliativos y la negativa al esfuerzo terapéutico.

Un total de 7.796 andaluces formalizaron su testamento vital y, de éstos, el 62,5 por ciento exigieron que no se les aplique ninguna medida para prolongar su supervivencia.

En la Comunidad Valenciana, se han inscrito 3.171 personas desde que el registro entró en funcionamiento en 2005, aunque la Consejería de Sanidad no quiso precisar cuáles son las solicitudes más habituales por la confidencialidad de los datos.

Alrededor de 2.300 personas han dado instrucciones sobre cómo quieren ser tratados en los momentos finales de su vida en el País Vasco, de las que el 65 por ciento son mujeres.

En Aragón, se presentaron 2.064 documentos -772 de hombres y 1.292 de mujeres-, lo que significa 1,9 casos por cada 1.000 habitantes mayores de edad.

En Navarra se han registrado 453 testamentos vitales, entre los que destacan que "no se realicen prácticas extraordinarias con ellos para prolongar su vida".

En Murcia, se han inscrito 140 personas, "la mayor parte" de solicitudes que corresponden a testigos de Jehová.

Desde su entrada en vigor en 2006, forman parte del archivo de Castilla-La Mancha 134 personas, de ellas ochenta son mujeres y 54 hombres, y el 60 por ciento de las solicitudes corresponden a personas con edades comprendidas entre los 35 y 59 años.

En la actualidad, en Cantabria hay 117 personas registradas, de las que 75 son mujeres y 42 hombres, y la mayoría tienen entre 40 y 79 años, aunque, como curiosidad, hay una de entre 10 y 19 años.

En la Comunidad de Madrid, se han localizado 112 solicitudes y se han efectuado 380 consultas al teléfono de cita previa e información habilitado especialmente para las instrucciones previas.

En Canarias, 82 personas recurrieron a este servicio, desde que se puso en marcha en 2006, y en La Rioja se han inscrito un total de 58 documentos desde junio del mismo año.

La región que cuenta con menor número de usuarios es Extremadura, con 25 personas, el 99 por ciento interesadas en evitar los esfuerzos terapéuticos.

NO TODAS LAS COMUNIDADES HAN REGULADO EL TESTAMENTO VITAL

La Consejería de Salud de Baleares custodia, de momento, los documentos de voluntad anticipada que le remiten los ciudadanos hasta que se apruebe "en breve" el reglamento en esta materia. La Comunidad de Castilla y León tiene pendiente la aprobación del registro y no es seguro que pueda contar con él en este Legislatura, según la Consejería de Sanidad.

Los ejecutivos de Galicia y Asturias no han regulado los testamentos vitales, aunque en ambas comunidades se trabaja con la previsión de que estén en marcha lo antes posible.

Concluido este proceso en la totalidad de las comunidades autónomas, la información se incorporará al nuevo Registro Nacional que permitirá que cualquier persona mayor de edad, capaz y libre, pueda manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y tratamientos sanitarios o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos.

Fuente: Libertad Digital

EL TESTAMENTO VITAL (II)

1) ORGANIZACIONES QUE OFRECEN INFORMACIÓN DE INTERÉS:
1.1.- Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD).
1.2.- Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
1.3.- EnCasa: Cuidados Paliativos (asociación madrileña sin ánimo de lucro).

2) DOCUMENTACIÓN (ON-LINE):
2.1.- Guía de cuidados paliativos.
SECPAL. 1993?.

2.2.- Testamento vital: preguntas y respuestas.
Pilar Peño. En: El Corredor (2-07-2005). (1 hoja, pdf).

2.3.- Eutanasia y distanasia: aspectos legales y deontológicos.
P. Martínez Baza y J. Vega. 2000? (artículo. 5 hojas).

• Introducción
• Conceptos y principales situaciones
• Aspectos éticos y jurídicos y comportamiento del médico
• Referencias bibliográficas

2.4.- El testamento vital
por Comunidades Autónomas. Información. legislación, y Registro de Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas (nota: sobre legislación de este tema ya se habló algo en: “Legislación dchos. y deberes del paciente”).

2.5.- Enlaces varios
a asociaciones estatales e internacionales, pro-derecho a morir dignamente.

2.6.- Manual de ayuda
de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Nota: un poco engorroso de ver ya que cada capítulo está en Word, y hay que ir abriendo cada archivo, capítulo por capítulo.

2.7.- Bibliografía sobre el tema.

3) INFORMACIÓN RELACIONADA:
“Temas sobre el fin de la vida. Una guía práctica de planificación”.
Agencia para la Administración del Cuidado Médico de la Florida (AHCA). 20 h. PDF (nota: aunque la información que ofrece es para Florida, la idea general también es válida para cualquier otro país. Fe de erratas en texto: la traducción confunde el término “hospicio” por el de “hospital”, que es el correcto).

4) ANEXO (MODELOS DE TESTAMENTO VITAL):
presentamos todos los modelos de testamento vital que se han encontrado en español en Internet, más uno propio creado por Mi-estrella-de-Mar. Podemos elegir el más conveniente a nuestras convicciones, o tomarlo como base para crear otro nuevo:

1. Modelo poético-vital, de Antonio Gala.
2. Modelo de la Iglesia Católica.
3. Modelo del Euthanasia Education Council de Nueva York.
4. Modelo de los autores de la obra "Entre los limites personales y penales de la eutanasia" (Cabello Mohedano, García Gil y Viqueira Túrnez).
5. Modelo de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (I).
6. Modelo de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (II).
7. Modelo de la Generalitat de Cataluyna.
8. Modelo de ASuSalud (Asociación de Consumidores y Usuarios de Servicios de Salud): tríptico breve pero completo con: 1.- la definición de "testamento vital" y los requisitos mínimos para que sea legal, según la ley vigente (art. 11 de L. 41/2002, de 14 de noviembre) ; 2.- el estado de la cuestión en cada comunidad autónoma ; y 3.- un modelo de documento de voluntades anticipadas.
9. Modelo de Mi-estrella-de-Mar: auna los contenidos de los 8 modelos anteriores, pero añade un apartado específico sobre SQM-SFC-FM. Hay apartados de carácter opcional (así se indica) por tratar: 1) temas religiosos, ó 2) situaciones muy específicas (estar embarazada en el momento de hacer valer el documento), ó 3) ser temas contrarios o dudosos a la legislación actual (ej.: eutanasia). El fin del modelo 9 es ser lo más completo y útil posible, para que luego cada uno lo acorte o amolde a su modo (se sea religioso -cualquiera que sea su religión- o no, etc.).

[los modelos de testamento vital pueden verse pinchando aquí, al final del texto, como documento adjunto (suscripción gratuita)].

TAL Y COMO ESTÁ EL MUNDO DE CONTAMINADO, CÓMO ES POSIBLE QUE HAYA GENTE QUE NO CREA QUE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EXISTE...

Fuente: MI ESTRELLA DE MAR

Nuestra salud cada vez está más relacionada con el entorno en que vivimos. A su vez, la salud de aquellos que nos sucedan a los que hoy estamos aquí, dependerá del mundo que les dejemos, y de una genética cada vez más deteriorada por este motivo.

En este sentido, vivimos rodeados de MILLONES DE PRODUCTOS QUÍMICOS que supuestamente son inocuos a bajas dosis, pero de los que no sabemos sus efectos al interaccionar unos con otros 24 horas al día, toda la vida, incluidos los 9 meses dentro del vientre materno.

De otras sustancias, aún por separado no conocemos sus consecuencias. De otras, sí: cáncer, problemas al feto,y un largo etcétera. Pero ahí están todas conviviendo con nosotros: adultos, niños, embarazadas, ancianos, personas de constitución fuerte o débil, sanos y enfermos (temporales o crónicos)...

Son tóxicos ambientales que respiramos o entran a través de nuestra piel (caso del humo de tubos de escape, chimeneas de fábricas, humo de tabaco...) ; y productos químicos que en la sociedad consumista en que vivimos hemos convertido en “imprescindibles” porque así nos lo han hecho “ver” las industrias que nos los venden y/o imponen.

Los que exponemos a continuación son sólo algunos ejemplos de elementos "imprescindibles" con los que convivimos día a día sin pensar, y cuya mero listado debería invitarnos cuanto menos a reflexionar sobre el mundo en que vivimos inmersos:

• Productos de limpieza "específicos” para cada "elemento" de la casa, como por ejemplo los muebles (para limpiarlos ; para mantenerlos ; para los de sky, piel, piel sintética, madera, madera tropical, muebles de interior, de exterior…) ; el suelo (para fregar y desinfectar ; para abrillantar ; para el azulejo, el parqué natural, el parqué sintético…) ; el baño (para desinfectarlo, para la cal, para "ratardar su ensuciamiento", para ambientarlo sin tener que abrir las ventanas –que sería lo más natural-…) ; la ropa (para lavar la blanca, la negra, la de color ; para meterla en la lavadora junta sin que se mezclen ni alteren los colores ; para colores resistentes o delicados ; para tejidos de un material u otro ; para aplicar en seco si nos manchamos fuera de casa…). En fin, y suma y sigue. La lista de productos "imprescindibles" para la casa es interminable: para cristales (ventanas, pantallas de ordenador y TV...), para metales (bronce, plata, partes metálicas de las ventanas...) ; etc.


• Productos de aseo personal para el pelo (fijadores, mascarillas, suavizantes, champús específicos) ; para la higiene íntima (toallitas, geles, cremas, desodorantes -de bola, de spray, de crema, con o sin alcohol-…) ; cosmética ; etc.


• Sustancias químicas para la alimentación como pesticidas para verduras y frutas ; hormonas, antibióticos, medicamentos, comida con añadidos químicos y elementos de engorde artificial entre otros, para animales que dentro de la cadena alimenticia consumiremos a posteriori (incluidos los peces de piscifactoría) ; tóxicos engullidos por animales en libertad que luego llegan a nuestra mesa (como los peces de mar, cada vez más contaminados por metales pesados a través del gasoil, la basura y catástrofes ambientales de nuestros barcos surcando los mares) ; o añadidos a la comida, ya no digamos si esta es precocinada (conservantes, colorantes, espesantes-emulgentes, aditivos, antioxidantes, potenciadores del sabor...).


• Químicos con los que se construyen y revisten electrodomésticos, muebles y edificios, de los que algunos ya se ha confirmado en estudios su toxicidad, aunque el interés por los beneficios económicos inmediatos sigan primando sobre cualquier intento de desembolso inicial para obrar el cambio de estos materiales por otros ecológicos o al menos más inocuos...


• Productos de limpieza agresivos, fumigaciones preventivas continuas, y un largo etcétera en sitios públicos como colegios, oficinas o piscinas (aguas a las que por otro lado se les añade gran variedad de productos aparte del cloro). A ello se suma la potenciación de sus efectos en edificios cerrados defectuosos y el añadido de los químicos portados por cada uno de los integrantes del lugar...

... ¡Y todo ello como si estuviéramos en una dinámica de locura colectiva que, por un lado nos hace padecer de una especie de "síndrome de hospital" que nos impulsa compulsivamente a que todo esté "esterilizado" (idea imbuida por la industria química por medio de agresivas campañas publicitarias) ; y por otro, nos mete en una dinámica de desazón limpiadora como si lucháramos contra la peste bubónica en vez de dentro de un entorno normal en el que es lógico que haya bacterias!.

Sin embargo, curiosamente, las mismas personas en pro de hacer de sus casas una especie de pseudo-hospitales, omiten por contra directrices verdaderamente importantes para evitar infecciones y enfermedades, que de tan lógicas, es del todo incomprensible el que no se lleven a cabo incluso de forma intuitiva, como por ejemplo:

1. A nivel personal, lavarnos las manos cada vez que sea necesario (como antes de manipular la comida, después de ir al baño, etc.) ; comer lo más sano posible (o sea, productos sin añadidos químicos, o con los menos posibles) ; y vivir en un entorno limpio de quimicos tóxicos o lo más libre que podamos de estos.


2. A nivel social, estornudar tapándonos la boca y girándonos a un lado ; mantener las calles limpias tirando las cosas a las papeleras, no escupiendo en el suelo o no orinando por las esquinas ; etc.

... Y poco más.

Pero volviendo al tema de los químicos, a lo expuesto habría que añadir además, para empeorar la situación, otros puntos de perjuicio:

1. La tala masiva de árboles en bosques y ciudades. Lo primero, con consiguiente muerte de millones de animales cada año por esta causa ; y lo segundo, dado que ni la más mínima remodelación urbanística los tiene en cuenta como patrimonio natural a respetar, para no ser talados impúnemente e incluso con nocturnidad para evitar enfrentamientos con los vecinos, con excusas peregrinas o supuestas "enfermedades insalvables” de estos.


2. Los vertidos a ríos y mares de industrias y barcos.


3. La masacre de animales y especies enteras: ballenas, focas, y todo lo que se cruce en los planes del ser humano.


4. La acción de pirómanos, que actúan a sueldo de especulaciones urbanísticas, venganzas, o trastornos psiquiátricos, pero con los que en todo caso las administraciones no ofrecen una legislación realmente dura y efectiva contra ellos por no ser un problema considerado "demasiado importante" como para ponerse a resolverlo de verdad.


5. Etc.

Y claro, como consecuencia, el cambio climático aumentando progresivamenente año tras año...

1. La temperatura, que deshiela los polos y repercute en una fauna que se ve forzada a migraciones adelantadas, alteración de sus ciclos naturales, y la desaparición final de alterarse su hábitat hasta el punto de no-retorno.


2. Los incendios, cada vez más irrefrenables y que a su vez llevan a la desertización de las zonas afectadas, que no acaban de recuperarse cuando ya otro incendio las asola, tanto en flora como en fauna.


3. El cáncer de piel y los problemas de vista, como en ciertos países del Cono Sur por estar más expuestos a la cada vez más débil capa de ozono.


4. La alteración del clima habitual en todo el mundo y su sustitución por un extremismo climático en forma de lluvias torrenciales con desbordamientos de ríos (en parte también causados por la urbanización de cauces de ríos y similares), continuos tornados, creación de tsunamis, inundaciones sorpresivas, tormentas de nieve…

Todo es una realidad cada vez más evidente... pero sobretodo para personas que por ello hemos enfermado o estamos viendo agravar nuestras patologías. Cada vez crece más el número alérgicos, asmáticos, enfermos de Síndrome Químico Múltiple, personas con alteraciones inmunológicas y formas específicas de cáncer que se han relacionado con el contexto químico en que vivimos....

Pero el Ser Humano sigue sin darse por aludido... Prefiere pensar que “son exageraciones de un puñado de neuróticos” y que, si están todos esos químicos en el mercado será porque son inocuos y se habrán probado... que pensar, y dudar.

A ellos decirles (si no escogen la estrategia del avestruz de meter la cabeza bajo tierra como si “no pasara nada”), que se informen de por qué ha sido necesario crear por parte de Europa la Directiva REACH y de por qué la industria química entorpeció el nacimiento de esta a lo largo de tantos años (hay varios posts al respecto en MI ESTRELLA DE MAR bajo la etiqueta de "Tóxicos"). Pero claro, es más fácil tranquilizar las conciencias mirando a otro lado y hacer “como si no pasara nada” -ni para uno mismo, ni para los suyos- que despertar de este Matrix en que vivimos, para actuar en conciencia.

TRATAMIENTO GENERAL PARA PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: evitación y control ambiental (Hospital Clínic. 2008)

SQM-recomendaciones Hospital Clinic (Dr. Nogué. 2008 + MEDM). OK

(Texto dedicado a ofrecer unas normas básicas de evitamiento y control ambiental para SQM, publicado en MI ESTRELLA DE MAR con permiso de su autor)

ÍNDICE

1.- MEDIO-AMBIENTE
1.1.- En el hogar
1.2.- En el trabajo
1.3.- En la vía pública
1.4.- Mar, piscinas y aire libre
2.- AGUA Y ALIMENTOS
3.- MEDICAMENTOS
4.- HIGIENE PERSONAL, FÍSICA Y MENTAL
5.- TRATAMIENTO ENDOCRINOLÓGICO
6.- TRATAMIENTO CURATIVO O SINTOMÁTICO

RECOMENDACIONES GENERALES PARA PERSONAS CON

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
(Hospital Clínic de Barcelona - Diciembre 2008)

Autor: Dr. Santiago Nogué Xarau, profesor titular de la Universidad de Barcelona y jefe de Toxicología del Hospital Clínic -Barcelona- (4 hojas. PDF. 2008).

Si Ud. es una persona afectada por un síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), la Unidad de Toxicología Clínica de este Hospital le expone a continuación una serie de recomendaciones generales con el objetivo de mejorar su estado de salud. Algunas de estas recomendaciones son obvias y probablemente ya las está realizando, mientras que otras quizás no pueden aplicarse a su situación particular. En cualquier caso, el seguimiento de estos consejos no garantiza la mejora, pero pueden ser probados sin ningún riesgo.

El principio general de estas recomendaciones es reducir la exposición a contaminantes (gases, humos, sprays) y los depósitos corporales de substancias extrañas.

Ninguna de estas recomendaciones es de “obligado cumplimiento”. Son consejos que se ofrecen, porque a algunos pacientes les han ido bien.

1.- MEDIO-AMBIENTE

1.1.- EN EL HOGAR

Es muy importante que se renueve diariamente el ambiente, es decir, que cada día se abran ventanas y entre aire procedente del exterior en todas las habitaciones y estancias. Vivir en pisos superiores es mejor que en los inferiores. Las humedades dentro de casa no son nada favorables, por lo que cualquier infiltración recurrente de agua en suelos y paredes debe ser corregida. Un ambiente muy reseco en el domicilio puede ser molesto si tiene Ud. un síndrome seco de mucosas (Sjögren). Trate de no exponerse al aire acondicionado.

Idealmente su vivienda no debiera estar próxima a autopistas, carreteras nacionales o calles de tráfico intenso, ni cercana a gasolineras, industrias químicas, petroquímicas, metalúrgicas, serrerías, tintorerías, fábrica de muebles, garajes, parkings u otras empresas que visiblemente emiten humos al exterior. El medio rural es, por supuesto, mucho más favorable que el urbano, aunque en el primer caso deberán evitarse las exposiciones a plaguicidas. La proximidad a líneas de alta tensión, transformadores eléctricos y antenas de telefonía móvil, podría ser un problema.

En el interior de su casa, evitará la exposición a lo que Ud. ya se conoce sensible, como pueden ser algunos productos de limpieza o ambientadores. Se prescindirá del uso de cualquier clase de spray, en particular los insecticidas. Evite brasas de todo tipo (barbacoas, braseros). La cocina, los calentadores de agua, las estufas y los radiadores de calefacción debieran ser eléctricos. Los televisores y pantallas de ordenadores, es preferible que sean de plasma (planos).

En caso de tener un jardín exterior, son preferibles los arbustos y plantas que no polinizan de forma manifiesta. No es conveniente que en ese jardín haya una piscina, por la necesidad de usar productos químicos para su mantenimiento.

Evite el contacto con barnices, disolventes, gasolina, colas, pegamentos, silicona, neopreno (botas de pesca, trajes aislantes), pulimento para muebles, cera para suelos y bolas de naftalina. No utilice suavizante para lo ropa. No suba a un coche nuevo (recién estrenado). Evite ser la primera persona en leer las hojas del periódico del día o en hojear una revista. Airee también los libros nuevos antes de su primera lectura.

Evite las maderas tratadas químicamente con preservantes, herbicidas y fungicidas, y que se utilizan para panelar espacios, en forma de vigas o como parquet. Intente evitar los aglomerados de madera frecuentemente usados como mobiliario. No instale materiales plásticos o a base de vinilo o de cloruro de polivinilo, incluyendo papel pintado para paredes, y las cortinas de plástico.

Intente evitar el nailon, las fibras y resinas de poliéster, el plexiglás, la fibra de vidrio, los contrachapados de madera (puertas) y las moquetas. Evite los colchones de goma, poliuretano o estireno.

Evite la combustión de cualquier tipo de gas en su domicilio. No se seque el pelo con secadores eléctricos (remueven el aire y calientan su estructura habitualmente de plástico). El humo del tabaco es muy perjudicial para su salud, tanto el humo ajeno como el suyo propio (¡deje de fumar!, si lo hace...). Evite las capas asfálticas que se utilizan en los domicilios como impermeabilizantes de paredes y terrazas. Evite el contacto con gomas (mangueras, canalizaciones, juntas). Evite el contacto con material recién traído de una tintorería, de una zapatería o del zapatero.

Algunas personas han instalado purificadores de aire en su domicilio, pero nadie ha demostrado que los mismos aporten un beneficio al paciente.

1.2.- EN EL TRABAJO

Valen las mismas recomendaciones que en el hogar, sobre todo respecto a la renovación del aire ambiente. Las impresoras de tipo láser y las fotocopiadoras convencionales son muy contaminantes y deben ser evitadas. En cambio, puede utilizar con más garantías impresoras matriciales o de chorro de tinta y fotocopiadoras o fax que utilizan papel térmico o copiante.

En su lugar de trabajo, deben ser avisados de que Ud. tiene una SQM. No podrá estar presente en su puesto de trabajo si se realizan tareas importantes de mantenimiento del aire acondicionado, renovación de pinturas o moquetas, limpiezas generales, desobstrucción química de desagües o desinsectaciones.

1.3.- EN LA VÍA PÚBLICA

Evite las calles que se están asfaltando o alquitranando. Evite pasar por delante de una gasolinera.

Algunas personas utilizan mascarillas para protegerse de determinados ambientes, pero la eficacia de las mismas no ha sido demostrada en los pacientes con SQM.

1.4.- MAR, PISCINAS y AIRE LIBRE

Los paseos por la montaña son muy saludables. Son convenientes los paseos junto al mar, andar por la playa y los baños en agua de mar, pero evite las piscinas cubiertas. En relación a las piscinas, algunos pacientes que no toleran la desinfección a base de cloro, han tolerado la desinfección a base de bromo.

2.- AGUA Y ALIMENTOS

Evite beber agua corriente del grifo o de pozo. Consuma y cocine sólo con agua embotellada y preferiblemente contenida en botellas de vidrio (no de plástico). Use vasos de vidrio (no de plástico). Consuma bastante agua sin gas (mínimo un litro al día), que le ayudará a depurar su organismo. Reduzca el consumo de bebidas con alcohol y evite las bebidas alcohólicas de alta graduación (whisky, ron, ginebra,...). Reduzca el consumo de bebidas o alimentos con cafeína (café, té, coca-cola, mate, chocolate,...).

Para desayunar, comer y cenar, evite una dieta monótona y combine una variedad de alimentos. Las personas con SQM ya han adquirido experiencia respecto a los alimentos que toleran, evitando los que le producen síntomas. Idealmente debieran consumirse productos naturales o “ecológicos”, es decir, no tratados con conservantes, colorantes, herbicidas o insecticidas. Reduzca el consumo de fritos y nunca fría dos veces con el mismo aceite. Coma las frutas sin piel (manzana, melocotón, albaricoques, uva, etc.). Lave muy bien con agua todo tipo de vegetal crudo (ensalada, escarola, endivia,...) o que vaya a cocer (judías,...).

3.- MEDICAMENTOS

El tener una SQM no significa ni equivale a ser alérgico a los medicamentos, por lo que no existe ninguna contraindicación absoluta para usar un medicamento. Sin embargo, es posible que Ud. intolere algunos fármacos o le produzcan efectos secundarios, como le sucede también a otras personas. Por ello, es aconsejable reducir los medicamentos a los que sean realmente necesarios y utilizar las dosis bajas dentro del rango terapéutico.

Si tiene que ir al dentista, puede recibir anestésicos locales (si no tiene alergia a los mismos). Si ha de ser intervenido quirúrgicamente, podrá recibir anestésicos y cualquier otra medicación que precise (si no es alérgico). Recuerde que Ud. tiene una SQM, no una alergia múltiple.

4.- HIGIENE PERSONAL, FÍSICA Y MENTAL

Prosiga con sus hábitos de higiene personal, evitando colonias y perfumes. En lo posible, use geles de baño, champús, cremas hidratantes, after-shaves,... sin olor. No utilice desodorantes en spray ni laca para el cabello.

Es muy conveniente que dedique al menos una media hora por la mañana y otro tanto por la tarde a un ejercicio físico adaptado a su estado de salud, y que puede consistir simplemente en caminar.

La fisioterapia, los estiramientos musculares suaves, los masajes y las técnicas de relajación (yoga, tai-chi) pueden ayudarle. Intente dormir 7 u 8 horas cada día. La terapia cognitivo-conductual es de elección para reducir las manifestaciones de la SQM y adaptarse a esta patología.

5.- TRATAMIENTO ENDOCRINOLÓGICO

Es posible que además de su SQM presente Ud. un problema de disfunción endocrina, que puede ser en forma de estimulación o de supresión hormonal. En estos casos, su endocrinólogo le aconsejará las medidas necesarias. Las personas afectas de SQM deben controlar anualmente el funcionalismo de su tiroides.

6.- TRATAMIENTO CURATIVO O SINTOMATICO

Al día de hoy, no existe un tratamiento curativo de su proceso, por lo que sólo podemos ofrecerle consejos generales, como los expuestos previamente, y que evite los productos que intolere.

Utilice suplementos vitamínicos y de oligoelementos (tipo Daya-Mineral, 1 gragea al día a meses alternos, excepto si es Ud. diabético, parkinsoniano o intolerante a la lactosa).

Si además de la SQM tiene otras enfermedades con las que se asocia este síndrome (fibromialgia, fatiga crónica, síndrome seco, etc.), estas manifestaciones deben seguir siendo tratadas sintomáticamente por su especialista o médico de cabecera.

PUNTUALIZACIONES Mascarillas con filtro de carbón activo y purificadores de aire específicos para SQM.- Está probado que son beneficiosos, en los entornos que se necesiten. Medicamentos y anestésicos. Suplementos.- Las personas con SQM son propensas a las intolerancias medicamentosas. Los suplementos más adecuados son los ecológicos, sin excipientes -1- y puros o con pocos ingredientes. Higiene personal, física y mental.- Los productos de aseo personal deberían ser ecológicos. El ejercicio físico, puede que no sea posible a diario ni fuera de la cama, pero debe intentarse realizar de forma estable. Las herramientas que ofrece la Psicología, como en cualquier otra patología crónica incapacitante, pueden ser de ayuda cuando la persona no consigue adaptarse a la enfermedad, pero de ningún modo “para reducir las manifestaciones de la SQM”, dado que es una enfermedad orgánica. MI ESTRELLA DE MAR www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/ 3 de octubre de 2011 (1) Excipiente.- Med. Sustancia inerte que se mezcla con los medicamentos para darles consistencia, forma, sabor u otras cualidades que faciliten su dosificación y uso (Real Academia Española).

ENTRADAS DE "MI ESTRELLA DE MAR" RELACIONADAS

Para ampliar información sobre "evitamiento y control ambiental" tienes a tu disposición la siguiente selección de enlaces con información básica al respecto (aparte de otras entradas que puedas ver en MI ESTRELLA DE MAR de utilidad):

-SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)

-SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PUNTOS CLAVE PARA EVITAR CRISIS, ESTABILIZARLAS Y MEJORARLAS (evitamiento & control ambiental)

-CONSEJOS MÉDICOS DE CONTROL AMBIENTAL, EVITAMIENTO, TRATAMIENTO NATURAL Y DIETA PARA AFECTADOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

-FAQ SOBRE MASCARILLAS PARA SQM (preguntas frecuentes)

-MASCARILLAS ÚTILES PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE DE 3M.- modelos 9926, 4279, 6200+filtros 6059 (hojas técnicas y novedades)

-MASCARILLAS MEDOP (para síndrome de sensibilidad química)

-CARBÓN ACTIVO: LAS APLICACIONES MÁS INTERESANTES A LO LARGO DE SU HISTORIA


ACTUALIZACIÓN (3/10/11): El PDF del documento se cambia del servidor de Yahoo al de Scribd por problemas de acceso con el primero y se aprovecha para sustituir el documento del Hospital Clínic anterior de 2007 por otro más actual de 2008 que observa ligeras diferencias respecto al anterior, actualmente vigente en el hospital. En él, me he permitido introducir unas breves, pero muy importantes, puntualizaciones.

Por otro lado, puntualizar que la primera parte del título de esta entrada de MI ESTRELLA DE MAR ("Tratamiento general de personas con sensibilidad química múltiple"), se ha conservado por respeto al documento de 2007, que tenía ese nombre y dio pie a este artículo. Ya  en su momento introdujimos en el título una aclaración --respecto a que no se trata de un "tratamiento", sino de una serie de "recomendaciones"--, con un subtítulo significativo, que no indujera a error ("evitamiento y control ambiental"). 

SÍNDROME TEMPOROMANDIBULAR (por Jenna Hollenstein)

pinchar aquí (versión en PDF, aquí - 4 hojas)

Contenidos: Definición ; Causas ; Factores de riesgo ; Sintomas ; Diagnóstico ; Tratamiento (alivio para el dolor, terapia física, reducción del estrés, procedimientos dentales, procedimientos quirúrgicos) ; Prevención ; Fuentes adicionales de información ; Fuentes.

Fuente: EBSCO-Health Library.

FIBROMIALGIA Y DOLOR MIOFASCIAL: información para pacientes e interesados (por la Dra. Devin Starlanyl)

ÍNDICE:

• los fundamentos
• fibromialgia y dolor miofascial crónico
• la miofascia
• los TrPs miofasciales
• dolor miofascial crónico: los puntos gatillos (TrPs) pueden causar dolor generalizado
• los factores perpetuantes

extracto:
“(…) los TrPs causan debilidad muscular y un rango reducido de movimiento. Los terapeutas físicos y ocupacionales, así como los médicos, recomiendan ejercicios seguidos de fortalecimiento sin entender que los TrP están inhibiendo al músculo. No se puede fortalecer un músculo con TrP. Los TrPs empeorarán y desarrollarán TrPs satélites y secundarios. La terapia física errónea puede ser un factor perpetuante primario en estos casos.

Tus músculos pueden ponerse tan tensos que ya no sientes las bolas, ni las tensas y correosas bandas en tus músculos. Eso no significa que los TrPs ya no estén ahí. Lo que puede significar es que tus músculos se han hecho fribóticos, lo que es bastante difícil de revertir. Pero cuando progresas en una terapia exitosa, los TrPs más antiguos van apareciendo, capa por capa. Esto puede ser frustrante a veces, pues mientras te deshaces de un TrP, otro aparece al liberarse los tejidos musculares. Ante ello, recuerda cuánto tiempo le llevó a tu cuerpo llegar a esta condición, y ten paciencia.

(…) un ejemplo de cómo los TrPs pueden propagarse [es el siguiente]: trabajas en un despacho a un costado de una salida de aire acondicionado, el aire frío choca directamente en tu cuello del lado derecho. El enfriamiento constante de tu músculo tensiona tus escalenos del ese lado de tu cuello. Los TrPs en el escaleno hacen que inclines tu cabeza, tensionando el lado izquierdo del cuello, mientras éste compensa la dispareja distribución de peso. Esto genera TrPs secundarios en el lado izquierdo del cuello, y puede provocar mas TrPs en el derecho, mientras otros músculos tratan de absorber la carga dejada por los escalenos debilitados”.

Ver texto completo en: http://www.sover.net/~devstar/spaninfo.htm

FOLLETOS SOBRE FM Y SÍNDROME MIOFASCIAL para informar de manera específica al…

• cardiólogo
• cirujano
• dentista
• endocrino
• farmacéutico
• médico de cabecera
• neurólogo
• oftalmólogo
• reumatólogo
• salud mental
• terapeuta
• ...

Y además para informarse sobre:

• diferencias entre trigger points y tender points
• el peligro del ejercicio repetitivo con TrPs
• información para el paciente
• información para parientes y amigos
• medicaciones
• síndrome del intestino irritable
• etc.

Ver en: http://www.sover.net/~devstar/sheets.htm (en inglés, pero se entiende en líneas generales).

CONCIERTO DE SERRAT POR EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA (el discurrir del evento)

El cantante del Poble Sec, en Barcelona
SERRAT MUESTRA SU PERFIL INTIMISTA EN EL RECITAL BENÉFICO DEL PALAU
(el cantautor dedicó una cálida actuación acústica a los afectados de fibromialgia y de fatiga crónica. Una guitarra y el piano de Miralles arroparon al artista, que tuvo el apoyo incondicional del público)

Jordi Bianciotto. Barcelona. 16/3/2007
Fue una intensa sesión de serratmanía con condimentos humanitarios, un repaso a la trayectoria del cantautor subrayado por el factor humano de la cita convocada por la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Serrat lo tuvo claro desde el principio, cuando se dirigió a un público integrado en parte por afectados de estas dolencias, "enfermos que están hoy aquí haciendo turismo, y compartiendo con nosotros su diada reivindicativa", señaló anoche el protagonista, tras ofrecer las dos primeras piezas de la noche, 'Cançó de bressol' y 'Mediterráneo'.

El escenario, desnudo: con el piano de cola de Ricard Miralles, una mesita con un vaso largo lleno de agua, y el taburete del protagonista, que se acompañó de una guitarra acústica en la mayoría de las canciones.

Fue un recital distinto, algo más que una sucesión de partituras: "Una fiesta solidaria con aspiraciones sanatorias", aseguró un Serrat suelto, bromista y muy hablador, que ofreció su primer monólogo para defender sesudamente la menorquinidad de la salsa mahonesa ("los franceses nos quieren pisar el copyright", acusó), y disertar sobre la multiculturalidad a partir de los diferentes tipos de enchufes y clavijas que se encuentra en sus periplos por el mundo ("yo ya viajo con un maletín lleno de accesorios", reveló).

CANTARES Y PENÉLOPE:
Serrat atacó el temario de su último disco 'Mo', con piezas como la que le da título, 'El teu àngel de la guarda' y 'Perdut en la ciutat'.

Las fue alternando con repescas de 'Esos locos bajitos', 'Señora' y 'Me'n vaig a peu', mientras de la platea iban cayendo piropos con voz femenina. "¡Gracias, eso anima mucho!", replicó Serrat.

El ambiente se fue caldeando a medida que desfilaban clásicos como 'Cantares' y 'Penélope', tras los que le tocó el turno a la presentación de Miralles, a quien el cantautor dijo conocer "desde el año 1969 del siglo pasado". Según apuntó, a ambos los presentó Tete Montoliu, que les auguró sonoros triunfos ("era un tipo con mucha vista"). Y eso que, desde entonces, la relación ha atravesado todo tipo de turbulencias: "Tuvimos buenas broncas, separaciones, abandonos del hogar... -relató Serrat--. Nos ha pasado de todo, como a un matrimonio. Sin sexo ¿eh?. Es decir, como un matrimonio".

ETERNOS 20 AÑOS:
Más piezas de la reciente cosecha menorquina, como 'Fugir de tu' y 'Plou al cor', convivieron con los rescates de 'Disculpe el señor', 'No hago otra cosa que pensar en ti' y la rebautizada, por segunda vez 'Fa vint anys que dic que fa vint anys que tinc vint anys'. "Es la canción más amortizada de mi repertorio", ironizó el artista.

Otro clásico que no suele faltar en las actuaciones de Serrat, el canto ecologista 'Pare', condujo, ya en la recta final, a estrofas algo más idealistas, las de Miguel Hernández en 'Para la libertad', que levantaron los ánimos generales.

El punto y final del recital lo puso 'Paraules d'amor', con su estribillo coreado por el Palau en pleno. Pero antes, Serrat no quiso despedirse sin recordar, de nuevo, la razón que le trajo al Palau. Pidió a los asistentes, en un llamamiento final, que la tuvieran presente antes de abandonar la sala: "Hagamos lo posible para que estas enfermedades sean socialmente reconocidas, compartidas y, finalmente, vencidas".

Fuente: El Periódico.com-Espectáculos y Cultura

FIBROMIALGIA, TORTURA EN ESTADO PURO

8 Enero 2007
FIBROMIALGIA, TORTURA EN ESTADO PURO
Jorge Lis

"Mi nombre es Jorge Lis, tengo 31 años y hace demasiado tiempo que mi sufrimiento es mayor que mi capacidad de resistencia, que ha sido mucha. Tras pasar dos años inválido y en cama he vivido momentos mejores, gracias a una gran fuerza para luchar.

En 1992 empezaron los síntomas de una enfermedad que explotó en 1998; Fibromialgia o SFC. Ésta truncó una prometedora carrera deportiva como piloto de motos y, después, proyectos profesionales, solidarios y empresariales que, pese al dolor, me empeñé en sacar adelante.

Si canalizas tus energías sólo en el dolor enloqueces. Esta enfermedad, en sus manifestaciones más agudas, es el "sindrome más doloroso que se conoce en medicina", según palabras del Dr. Sarno, jefe del Instituto Rusk de Rehabilitación de Nueva York.

El dolor muscular es agudo y no cesa. Igualmente el dolor en nervios, ligamentos y tendones. Y mi ser se debilita.Las causas no están claras y pocos médicos saben de verdad lo que se sufre. Lo que más nos hace sufrir es la falta de tratamientos, de apoyo, la incomprensión e incluso la burla.

Quiero dejar de sufrir. Quiero tirarme desde lo alto de un céntrico edificio de mi ciudad. La idea toma fuerza en días como hoy, en los que el dolor de los pies hasta las orejas, sí las orejas, me impide incluso respirar bien. Tortura en estado puro.

Por si mi muerte pudiese servir para que quienes sufren Fibromialgia encuentren el apoyo, el tratamiento, la comprensión, la analgesia y la ternura que yo he echado en falta he querido escribir éstas líneas.... ¡Muchos médicos ni siquiera nos creen!.

Me gustaría saber a donde puede ir un enfermo de Fibromialgia en una urgencia. ¿A qué hospital? ¿A qué centro? ¿Hay algún centro donde podamos ingresar que nos proporcione alivio y un tratamiento de choque multidisciplinar? Desde luego yo no lo he encontrado, y eso que me he arruinado viajando por medio mundo en busca de una cura.

Quizás en el fondo este mail es también una llamada de socorro, buscando a alguien que conozca un tratamiento al que yo no he tenido acceso. Y por eso me desnudo. Porque con tal de vivir soy capaz de cualquier cosa. Esta es una enfermedad silenciosa y debe empezar a sonar. Los que la sufren se lo merecen. Para que tanto sufrimiento no haya sido en vano".

Fuente: Blogs Telecinco-El Tendedero.

SERRAT - RUEDA DE PRENSA POR EL SFC Y FM (qué se dijo)

Noticias
SERRAT: "HAY QUE SENSIBILIZAR A LA SOCIEDAD SOBRE ESTAS ENFERMEDADES TAN DOLOROSAS"
Por Meritxell Doncel. 13/03/2007 11:40 h.

"Hola Lidia, ¿cómo estás? Soy Joan Manuel Serrat". Lidia Monterde, una enferma del síndrome de fatiga crónica, se quedó de piedra con el teléfono en la oreja, sin acabar de creerse que Serrat estuviera al otro lado de la línea. "¿Te pensabas que no te llamaría?", le preguntó el cantante.

Y es que Lidia, después de haberle oído cantar por la tele un día que estaba en el sofá pasando una más de las crisis que le provoca la enfermedad, decidió escribirle un correo electrónico a través de su web para pedirle ayuda, con pocas esperanzas de recibir alguna respuesta. Dicho y hecho, Serrat se puso en contacto con ella y, después de advertirle que sería difícil organizar un acontecimiento como aquel, obtuvo la promesa de Lidia, que entre los dos y con la ayuda de muchas personas lo conseguirían.

Y de aquí salió el proyecto, que hoy ya se ha plasmado. La fecha es el jueves 15 de marzo a las 21.30 horas, el lugar es el Palau de la Música y el motivo, un concierto benéfico para luchar contra el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia, dos enfermedades que todavía hoy no tienen el respeto que les corresponde en la sociedad.

"Queremos dar a conocer estas enfermedades a la sociedad y sensibilizarla para que la gente participe y colabore para encontrar una cura para estas enfermedades tan dolorosas y complejas, que resultan difíciles de llevar y que provocan la incomprensión de los demás. Es necesario que apoyemos a los que sufren", ha dicho Serrat durante el anuncio del concierto en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona, uno de los pocos centros donde se están llevando a cabo trabajos específicos de investigación para estas dos enfermedades.

"Será como si a todos los enfermos nos dieran un aliento de optimismo. Eres único, eres el mejor", le decía Lidia al cantante, agradecida por su gesto solidario, con los aplausos de fondo de un numeroso grupo de afectados emocionados, entre ellos Manuela de Madre, que se sentaba en primera fila.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA?:
El SFC es un cuadro crónico en que predomina la fatiga profunda e insuperable que no disminuye con el descanso y puede empeorar con la actividad física y mental. Sus síntomas la convierten en una enfermedad multisistémica y discapacitante y entre sus causas destacan los agentes infecciosos, como los virus, que desencadenan trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos.

"Es una enfermedad devastadora. Se presenta como una fatiga extenuante de sopetón y provoca que el enfermo no pueda ni leer ni entender un extracto bancario a pesar de tener tres carreras universitarias. Condiciona toda su vida", dice el doctor Ferran Garcia de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que coordina las investigaciones que se están haciendo tanto fuera como en el Parque de Investigación Biomédica.

Se estima que la sufren entre el 0,3 y el 0,5% de la población (en Cataluña hay entre 25.000 y 35.000 enfermos) y el 70% de las personas afectadas son mujeres.

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?:
La FM es una enfermedad crónica que ocasiona dolor generalizado, principalmente de localización muscular-esquelética, y un cansancio persistente en grado variable. Los síntomas más frecuentes son una sensibilidad anormal a la presión digital en zonas específicas del cuerpo, la rigidez articular, trastornos del sueño, mareos, cefalea, colon irritable, etc.

Se estima que la sufre entre el 3 y el 4% de la población y que el 90% de las personas afectadas son mujeres, mayoritariamente de 45 a 55 años.

¿QUÉ SE ESTÁ HACIENDO?:
"Hoy no existe todavía ningún fármaco que tenga una indicación específica para ninguna de estas dos enfermedades, aunque hay millones de afectados. En nuestra sociedad son consideradas enfermedades de segunda cuando en realidad no lo son", explica el doctor Ferran Garcia.

Garcia también ha dicho que a diferencia de los Estados Unidos, donde se está haciendo investigación, en nuestro país se está haciendo todavía muy poco por descubrir una cura a estas enfermedades. Él coordina las investigaciones que desde la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica se están llevando a cabo tanto en otros lugares como en el Parque de Investigación Biomédica.

"Cogemos sangre para extraer ADN de las personas afectadas y lo comparamos al ADN de personas que no sufren dolor. Estamos en una fase muy adelantada de la publicación de la investigación y hemos creado un banco de ADN de afectados, que está en Salamanca, para que los investigadores que posteriormente quieran estudiar estas enfermedades dispongan de esta fuente", dice el doctor.

Fuente: Ayto. Barcelona-noticias.

LA HERNIA DISCAL (gráficos multimedia)

pinchar aquí

CONTIENE:

- introducción

- la columna

- la hernia discal

- causas y síntomas

- tratamiento

Fuente: El Mundo.es-Salud, Multimedia (24/11/2006).

CÓMO CONTROLAR EL DOLOR TRAS UNA OPERACIÓN

Recomendaciones
CÓMO CONTROLAR EL DOLOR TRAS UNA OPERACIÓN
(un artículo en 'The Lancet' repasa las terapias más adecuadas para el dolor posquirúrgico). Ángeles López (Elmundo.es). 13/03/2007 16:44

MADRID.- Eliminar el dolor en el 100% de los casos tras una operación es difícil, casi imposible. Sin embargo, seguir unas normas sobre el empleo de los analgésicos en función de la intervención y del paciente puede lograr un mejor manejo de las molestias tras el paso por el quirófano. Un estudio publicado en 'The Lancet' ofrece las claves esenciales para controlar este tipo de dolor.

Existen muchas clases de dolores, como el causado por una enfermedad crónica, por un cáncer o por un trastorno mental. Este tipo de sensaciones son complicadas de tratar y con frecuencia requieren de un seguimiento individualizado por parte de un equipo especializado en el tratamiento del dolor. Sin embargo, las molestias que se originan tras una intervención quirúrgica suelen ser diferentes: agudas y puntuales, relacionadas con frecuencia con el hecho de la operación y con la ansiedad generada en torno a este proceso.

Paul Myles e Ian Power del departamento de Medicina Anestésica y Perioperativa del Hospital Alfred y de la Universidad Monash, ambos en Melbourne (Australia), han hecho un repaso sobre las terapias más adecuadas para paliar el dolor posquirúrgico. El trabajo señala cuándo emplear un analgésico por vía oral o intravenosa, cuándo descartar un tipo de fármacos y emplear otros y qué tipo de procesos responden mejor a una terapia u otra.

En primer lugar, estos expertos recomiendan que tras una operación lo más inmediato es medir el dolor a través de una escala visual o verbal establecida para estos pacientes. Además de ser útil para identificar las necesidades del enfermo, la evaluación del grado de dolor podría servir para valorar la aparición de complicaciones como una hemorragia, una infección o un íleo paralítico.

INTERVENCIONES PEQUEÑAS:
El siguiente paso es determinar si la persona operada continúa en ayunas durante unas horas o puede tomar algo por boca tras la intervención. De ser así, es preferible optar por opiáceos en comprimidos en lugar de inyectables. La dosis de estos fármacos debería prescribirse de forma individual porque las necesidades entre cada persona varían mucho. Además, hay que tener en cuenta que los pacientes mayores de 60 años necesitan una cantidad un 20% menor por década de edad.

El paracetamol es el fármaco idóneo para las personas sometidas a una intervención menor o intermedia, las que se pueden llevar a cabo de forma ambulatoria o no precisan muchos días de ingreso hospitalario. A este se le puede unir cualquier otro antiinflamatorio no esteroideo (o algún inhibidor de la COX-2) y añadir también tramadol para un dolor importante.

Según estos expertos, se puede utilizar 1-1,5 gr de paracetamol (intravenoso, oral o rectal) cuatro veces al día. El máximo de dosis recomendable es de 5 gr. diarios durante menos de cinco días. En cuanto a los antiinflamatorios no esteroideos (AINE), el artículo explica que el principal inconveniente de estos fármacos son sus efectos secundarios, sobre todo en las personas mayores. Por un lado, el mayor riesgo de hemorragias de los AINE y la mayor tendencia de los COX-2 de complicaciones trombóticas hace que estos especialistas se decidan por el naproxeno como terapia complementaria al paracetamol en los pacientes de alto riesgo.

En cuanto a la dosis, recomiendan 250 mg. por vía oral tres veces al día para el naproxeno, y 50 mg. orales o vía rectal dos veces diarias para el diclofenaco. Estas dosis habrá que reducirlas a un periodo de tiempo inferior a cinco días si hay deshidratación, insuficiencia renal o si el paciente es anciano.

Por su parte, el tramadol ofrece analgesia eficaz en personas sometidas a una intervención menor o intermedia. Se puede utilizar como terapia complementaria al paracetamol teniendo en cuenta que está contraindicado en la insuficiencia renal avanzada, la epilepsia, el síndrome carcinoide (síntomas que normalmente se observan personas con tumores carcinoides: en el intestino delgado, los bronquios...) y en el feocromocitoma (un tumor de la glándula suprarrenal). La cantidad óptima será de 100 a 150 mg por vía oral cuatro veces al día.

Por último, y como otra opción complementaria en una intervención menor, se puede recurrir a la oxicodona, un tipo de opiáceo, en dosis de 5 a 10 mg cada cuatro horas.

CIRUGÍA MAYOR:
En cuanto a los consejos para aquellos pacientes sometidos a intervenciones más complicadas, estos expertos recomiendan el uso de los fármacos anteriores junto con la morfina.

"Los opiáceos son analgésicos eficaces en el posoperatorio y son los principales fármacos para el dolor medio o fuerte [...] La analgesia intravenosa es ahora el método estándar para estos pacientes. Esta técnica mejora el control del dolor en comparación con la administración intermitente de los opiáceos", afirman los autores de este informe.

Los pasos que aconsejan estos expertos son la administración intraoperatoria de morfina y la adición de 1-2 mg. en la sala de recuperación para controlar el dolor antes de pasar al paciente a la planta. Si se ha hecho un bloqueo local anestésico, la dosis de morfina será menor.

Si en la planta un anestesista puede controlar al enfermo, la cantidad de morfina podrá ser de 2 mg. en bolo intravenoso. Pero si este especialista no puede estar presente, se recomienda el empleo de 0,10 mg. por kilo de peso de forma intramuscular o subcutánea cada 2 horas mientras sea preciso.

Si la intensidad del dolor es sorprendentemente elevada, y no cede con los analgésicos, se deberá notificar al equipo quirúrgico para que valore al paciente.

La analgesia (intravenosa, intramuscular o subcutánea) se mantendrá de 24 a 72 horas tras la intervención para pasar posteriormente a un tratamiento por vía oral, similar al de las operaciones menores.

Los efectos secundarios más importantes de los opiáceos son la depresión del sistema respiratorio, sedación, náuseas, vómitos y la inhibición de la motilidad gastrointestinal. Por este motivo es necesario la vigilancia y monitorización de estos pacientes para evitar una excesiva sedación y la aparición de estas alteraciones.

Fuente: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2007/03/13/dolordossiers/1173800652.html

LOS ADITIVOS ALIMENTARIOS: los E-1XX, E-2XX, E-3XX, E-4XX y E-6XX

Los aditivos alimentarios se utilizan desde antiguo para la conservación de alimentos: el vinagre (ácido acético) para conservar verduras ; el azafrán como colorante para aportar tonalidad y sabor ; etc. El objetivo principal era prolongar la vida útil del alimento.

Hoy día, sin embargo, aunque existen aditivos para la conservación, una gran parte de estos tiene como finalidad mejorar de manera artificial el aspecto y coloración del producto, potenciar o corregir su sabor, etc. Además, de los más de 3.800 aditivos que se emplean, un gran porcentaje no tiene ningún valor nutritivo, y por añadidura entraña riesgos para la salud. La Unión Europea obliga a que en el etiquetado de los productos figuren sus aditivos, y estas sustancias -en su mayoría de laboratorio-, suelen identificarse con una E seguida de un número de tres cifras (E-XXX).

ADITIVOS ALIMENTARIOS: CLASIFICACIÓN, “UTILIDAD”, E INOCUIDAD-PELIGROSIDAD:

COLORANTES (E-1XX):

• UTILIDAD: sólo sirven para dar color.
• PARA SALUD:
  1) INOCUOS: como el E-101 (vitamina B) en la mantequilla, o el E-140 (clorofila) en quesos y aceites.
  2) A EVITAR: como el E-123 (amaranto) o el E-124 (rojo de cochinilla), que se usan en refrescos, junto a otros. Deben evitarse en lo posible.

CONSERVANTES (E-2XX):

• UTILIDAD: se usan para evitar los gérmenes que deterioran los alimentos.
• PARA SALUD:
  1) TOLERABLES A DOSIS BAJAS: algunos como el E-260 (ácido acético).
  2) A EVITAR: como los nitritos en los productos cárnicos o de charcutería. Una familia problemática son los sulfitos (del E-220 al E-227), ya que pueden provocar reacciones alérgicas. Son comunes en los vinos de mesa, zumos, purés y mermeladas.

ANTIOXIDANTES (E-3XX):

• UTILIDAD: evitan el deterioro de los alimentos grasos (oxidación o enranciamiento) y de las conservas.
• PARA SALUD:
  1) INOCUOS: el E-300 (ácido ascórbico, vitamina C) y el E-330 (ácido cítrico).
  2) A EVITAR:
  - E-310, 311 y 312, que son galatos (sales y éster del ácido gálico) utilizados en aceites, cereales o chicles: pueden causar irritaciones gástricas. Están prohibidos en alimentos de bebés y niños.
  - el E-320 (BHA) y el E-321 (BHT), que se encuentran en aceites, margarinas y otros alimentos: pueden causar problemas hepáticos.

ESPESANTES Y EMULGENTES (E-4XX):

• UTILIDAD: los emulgentes permiten la mezcla de ingredientes difíciles de combinar (como el agua y el aceite), y modifican la textura de los alimentos haciéndolos más atractivos.
• PARA SALUD:
  A EVITAR: entre los cuestionados se encuentran el E-450 (polifosfatos) utilizado para ablandar carnes curadas como el jamón. Los polifosfatos se emplean mucho para añadir agua a los alimentos con la finalidad de aumentar su peso (ej. las margarinas light).

POTENCIADORES DEL SABOR (E-6XX):

• UTILIDAD: se emplean para caldos, sopas instantáneas, salsas, embutidos, verduras enlatadas y platos precocinados, pues en su procesamiento se pierde parte del sabor original del alimento. Son perfectamente prescindibles y además controvertidos.
• PARA SALUD:
  A EVITAR: por ejemplo los que van del E-620 al E-625 (glutamatos y sus derivados), habiendo estudios que los relacionan con cefaleas, náuseas, mareos y palpitaciones.

CONCLUSIÓN:
“Hay tablas que sirven de orientación acerca de los aditivos dudosos y sobre aquellos que se deben evitar. Pero, como regla general, se puede decir que un alimento, cuanto más procesado está, más aditivos contiene, y al contrario. La verdura y fruta fresca, el arroz, la carne de carnicería... los alimentos que no se han procesado industrialmente son los más sanos en este sentido”.

ANEXO (TABLA ADITIVOS ALIMENTARIOS):
Para ver los códigos E (colorantes, conservantes, antioxidantes, espesantes y potenciadores del sabor) y códigos H (edulcorantes) a evitar, pinchar aquí (autor: Ecologistas en Acción. 1 hoja, PDF).

Fuente: LEISDON, Franz. El hogar ecológico: los aditivos alimentarios. En: El Ecologista, nº 43 (abr. 2005).

CONTAMINACIÓN DEL AIRE EN INTERIORES: una introducción para los profesionales de la salud (por CEPIS, OMS, OPS)

“Actualmente todos concuerdan en que las quejas en los casos de SQM diagnosticados o sospechados no deben tomarse como psicogénicas y que un examen minucioso es esencial”.

http://www.ambiente-ecologico.com/revist63/cepis63.htm#top

CONTENIDO:

INTRODUCCIÓN:

(nuevos retos para el profesional de la salud).

REFERENCIA PARA EL DIAGNÓSTICO RÁPIDO:

(relación de síntomas con las secciones pertinentes de este folleto).

LISTA DE VERIFICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO:

(preguntas adicionales para el registro de pacientes e historia médica).

HUMO DE TABACO EN EL AMBIENTE:

(repercusión tanto en los adultos como en los niños ; descubrimientos de la EPA -Environmental Protection Agency- sobre la evaluación de riesgos).

OTROS PRODUCTOS COMBUSTIBLES:

(intoxicación por monóxido de carbono, a menudo diagnosticada equívocamente como resfrío o influenza ; repercusión de los contaminantes en las vías respiratorias por el uso de dispositivos de combustión en malas condiciones).

PELO DE ANIMALES, MOHO, ÁCAROS DEL POLVO, Y OTROS FACTORES BIOLÓGICOS:

(un factor que contribuye a las quejas de salud relacionadas con edificaciones).

COMPUESTOS ORGÁNICOS VOLÁTILES:

(los productos domésticos o de oficina comunes son fuentes frecuentes).

METALES PESADOS: PLOMO EN EL AIRE Y VAPOR DE MERCURIO:

(polvo de plomo proveniente de pintura vieja ; exposición del mercurio proveniente de pinturas y algunos usos religiosos).

SÍNDROME DEL EDIFICIO ENFERMO:

(qué es ; qué no es ; qué pueden hacer los profesionales de la salud).

DOS RIESGOS A LARGO PLAZO - ASBESTO Y RADÓN:

(dos conocidos carcinógenos del ambiente interior).

POSIBLES PREGUNTAS:

(criterios actuales sobre la sensibilidad química múltiple ; ecólogos clínicos ; ionizadores y limpiadores del aire ; limpieza de conductos ; alfombras y plantas).

PARA OBTENER ASISTENCIA E INFORMACIÓN ADICIONAL:

(recursos tanto para los profesionales de la salud como para los pacientes).

Tomado por Ambiente Ecológico, de: American Lung Association ; Environmental Protection Agency (EPA) ; Consumer Product Safety Commission ; American Medical Association.

Fuente: revista Ambiente Ecológico, año VII, nº 63 (oct. 1999). (artículo on-line).

nota: es de interés echar una mirada a la bibliografía del documento (entre otros se encuentran Claudia Miller ; M.R. Cullen ; Agencia de Protección Ambiental de los EEUU ; …).

MARIHUANA TERAPÉUTICA: información aportada por la farmacéutica de la 1ª farmacia del mundo dedicada a esta planta (video)

INTRODUCCIÓN:

Hace unos días escribí a la BBC Mundo.com. Les preguntaba por un video suyo que Mi estrella de Mar había enlazado y había desaparecido. En 50 palabras que dejaba escribir la plantilla de contacto no pude explicar mucho los motivos de la búsqueda.

La respuesta vino días después, el 7 de marzo. Fue increíble y emotiva, y excedió las mejores expectativas de respuesta que pudieran imaginarse:

“Estimada María José,
Muchas gracias por el interés. Por ahora no tenemos un lugar en la página para almacenar los videos, pero acabamos de publicar una página especial para que los usuarios de su blog puedan ingresar al video.

http://news.bbc.co.uk/hi/spanish/multimedia/video/newsid_6428000/6428437.stm
Espero que esto les sirva,

Ana Lucía González
BBC Mundo
Room 822 NE Bush House, Strand
London WC2B4PH”

¡Una página ESPECIAL a la que sólo se puede entrar desde Mi estrella de Mar!.

Con estas cosas que tan pocas veces ocurren, el Ser Humano hace honor a su nombre y de manera momentánea parece redimirse: que un grupo de personas de una medio de comunicación internacional se pongan de acuerdo en la idea de ayudar a un pequeño blog a ofrecer información para un grupo de enfermos, es emotivo y digno de admiración.

Tan sólo desde la información veraz y rigurosa el enfermo puede tener libertad individual de escoger –desde la opción personal y libre de cada uno- una posibilidad de la que no sabe más que “de oídas” y desde un punto de vista lúdico, y no médico, a pesar de los estudios que ya hay sobre el tema.

En definitiva, con esta información se pretende ofrecer alguna alternativa más dentro del reducido espectro de elementos que hay para aliviar algunos síntomas de las enfermedades crónicas de carácter complejo a las que se este blog se dedica, y que no tienen tratamiento eficaz y cursan con mucha sintomatología, entre ellas el dolor.

Es cierto que la situación entre Holanda y España es muy diferente en este aspecto (en la situación legal de la marihuana, en el conocimiento que hay sobre ella, y en la autorización y experiencia médica sin tabúes que hay allí), pero el video puede servir de información y referencia personal al menos.

Nuestro agradecimiento desde aquí a la BBC Mundo.com por su interés (y humanidad) por hacernos llegar esta información construyendo una página especial, con un enlace estable al video que trata este tema.

RESUMEN DEL VIDEO:
El video informa sobre la primera farmacia en el mundo que se dedica en exclusiva a la venta de marihuana terapéutica. Se llama Cannabis Apotheek (Farmacia del Cannabis), y expende marihuana para enfermedades concretas, a las que se prescribe la planta para aliviar dolores y algunos síntomas más. La farmacéutica, Lisette Wijnkoop, y la voz en off del video, dan una serie de informaciones útiles que se resumen en lo siguiente:

• QUÉ VENDEN: sólo marihuana seca.
• CÓMO CONSUMIRLA Y POR QUÉ: “se puede hacer en té, o bien ponerla a calentar para inhalar. Eso libera el TCH (…), que es el principio activo del cannabis. Fumarla no hace tanto bien como inhalarla, que es la mejor manera de consumir esta sustancia”.
• OBJETIVOS: en Holanda la venta de marihuana está legalizada. Esta farmacia trata de ser un centro de asesoramiento que además garantice la pureza de las flores disecadas “a un precio por gramo mucho menor el de los cafés”. Por otro lado, la farmacia es un sitio más adecuado y cómodo para el enfermo que otro ambiente que no siempre puede ser agradable.
  
  Por tanto esta farmacia se abre para:
  - ayudar al enfermo
  - darle asesoramiento
  - asegurar la calidad del cannabis, a buen precio.

“Debido al uso de la marihuana con usos recreativos en gran parte del mundo, su uso medicinal genera controversia. Mientras algunos defienden sus efectos sedativos, otros creen que la prescripción médica no es legítima. Pero en los Países Bajos, unas 15.000 personas consumen la planta como parte de su tratamiento. La misma que desde mediados del siglo XIX y hasta 1942 figuraba en la lista de drogas recetadas en EEUU como calmante efectivo y legítimo”.

Fuente: VIDEO Farmacia de Cannabis (BBC Mundo.com)

nota: para ver más información, y anotaciones sobre la precauciones antes de elegir esta opción como algo válido en nuestro caso particular, ver post "El cannabis medicinal en Holanda"