12 DE MAYO: POR QUÉ ES EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (y de la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia)

El 12 de Mayo ha sido designado como el Día Internacional de Reconocimiento de las "Enfermedades Inmunoneurológicas Crónicas" y durante los últimos años ha sido conmemorado en distintas partes del mundo.

Están incluidas dentro de éste grupo la Encefalomielitis Miálgica (ENMI) -término usado en la mayor parte del mundo-, y/o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) -término usado en América-, el Síndrome Fibromialgico (SFM), el Síndrome de la Guerra del Golfo, y el Síndrome de Sensibilidad Múltiple a los Químicos.

Estas enfermedades muestran una amplia coincidencia en su sintomatología, por lo tanto se realizan continuas investigaciones comparativas entre ellas. A pesar de las consecuencias devastadoras de éstas enfermedades, los pacientes siguen arrastrando sus problemas físicos sin encontrar una respuesta apropiada a los mismos. Sumado a esto, se quiebran los sistemas de apoyo familiares y sociales cuando la comunidad médica, no logra distinguirlas bien o en los casos más extremos ni siquiera las conocen. En consecuencia se llevan prácticas médicas inútiles y se rotula a los pacientes con diagnósticos erróneos.

La Cinta Azul se instituyó como símbolo universal del Reconocimiento del Síndrome de Fatiga Crónica y/o Encefalomielitis Miálgica y fue adoptada en distintos países de Europa y en Australia, Estados Unidos y Canadá. El uso de la Cinta Azul por parte de los que sufren de ENMI/SFC, sus familiares y amigos, ayudará a extender y ampliar la aceptación, conocimiento y reconocimiento del ENMI/SFC como una genuina enfermedad.

El 12 de Mayo ha sido designado como el Día mundial del ENMI/SFC para alertar al mundo sobre esta devastadora enfermedad. El objetivo es hacer partícipe a los distintos sectores de la sociedad para que con la ayuda de todos podamos propiciar el conocimiento y reconocimiento del ENMI/SFC como una genuina condición clínica cuya causa y tratamiento necesitan ser objeto de estudio e investigación.

El número de víctimas que esta imprevista enfermedad toma en la sociedad es enorme, por no mencionar los problemas económicos, laborales y sociales que ocasiona a una nación. Si la causa y la cura para el ENMI/SFC han de ser encontradas en un futuro cercano, será necesario que los gobiernos, la comunidad científica y la sociedad en su conjunto reciban la debida información.

El 12 de Mayo fue elegida como fecha para recordar el nacimiento de Florence Nightingale, una enfermera del ejército inglés quien inspiró la fundación de la Cruz Roja Internacional.

Nightingale, a los 30 años de edad, contrajo una enfermedad paralizante parecida al ENMI/SFC, y pasó sus últimos 50 años de vida prácticamente postrada en cama. A pesar de su enfermedad, se las arregló para seguir luchando y fundó la primera escuela de enfermería del mundo. Por su obra resulta apropiado que hoy, en pleno cambio de milenio, una mujer como ella de fines del siglo XIX, sea recordada y como un rayo de inspiración ayude a las víctimas del ENMI/SFC.

Florence Nightingale tuvo una larga vida y una destacada existencia. Aunque es recordada y conocida como la fundadora de la moderna escuela de enfermería, y una de las mujeres más famosas de la historia, poca gente sabe que pasó la última mitad de su vida limitada en su casa, y a menudo, postrada en cama, sufriendo de una enfermedad similar a la que nosotros llamamos Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (ENMI).

Nació el 12 de Mayo de 1820, durante un viaje a Italia que sus padres, de procedencia inglesa, estaban realizando. Bautizada Florencia, por la ciudad en la que nació, creció y se educó en Inglaterra al mejor estilo victoriano. Dada su condición social, fue instruida con notables conocimientos en literatura, música, dibujo, arte y manualidades, y lo único que se esperaba de ella era un buen matrimonio y entera dedicación a su casa y su familia. Sin embargo, ella sintió una temprana vocación de servicio y se negó a casarse. Cuando intentó trabajar como enfermera, su familia se opuso reiteradas veces. En aquellos tiempos los hospitales eran sucios y oscuros, y las enfermeras no recibían preparación e instrucción. A los 33 años logró obtener algún entrenamiento y empezó su carrera.

En 1854, durante la guerra de Crimea, Nightingale reclutó y equipó a un grupo de enfermeras y marchó a Turquía a ayudar. Su arribo no fue bien visto por los cirujanos que estaban en el lugar, resentidos por la interferencia femenina. Impávida, trabajó sin descanso para mejorar las condiciones del hospital y el cuidado a los soldados. Los cambios que ella introdujo revolucionaron los cuidados médicos militares de Inglaterra, incrementando los estándares de sanidad y nutrición, y bajando drásticamente los índices de mortalidad.

Mientras visitaba los frentes de batalla se enfermó y nunca más logró recuperarse. Inválida por el resto de su vida, Nightingale continúo ejerciendo una fuerte influencia en el entrenamiento y perfeccionamiento del cuidado a enfermos. En 1859 ayudó a crear la primera asociación de enfermería, y en 1860 fundó una escuela de enfermería que se convirtió en la escuela modelo de entrenamiento para enfermeras. Se convirtió en una experta en el cuidado científico de la enfermedad; su supervisión y consejo fue requerido por los Estados Unidos durante la Guerra Civil para el cuidado de los soldados heridos.

Fue la primera mujer en recibir la Orden al Mérito en Inglaterra. En 1907 en la Conferencia Internacional de las Sociedades de Cruz Roja fue catalogada como una pionera del Movimiento de la Cruz Roja. Murió en 1910 a la edad de noventa años. Hoy es recordada como un símbolo de desinteresado cuidado e incansable servicio.

Fuente: http://www.aasfc.org.ar/Informacion/Info-12Mayo.htm (Asocia-
ción Argentina SFC/ENMI)