NOTA

Me voy unos días fuera. ¡¡Un abrazo, y hasta la vuelta!! ;-)

Mariajo

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA... (relato de una enferma de fibromialgia)

Este es el testimonio de una enferma de fibromialgia de las islas de Gran Canaria (España) dejado en un foro. El texto se reproduce con permiso de la autora y el título introductorio original:

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA:

"Me despierto muy temprano, después de toda la noche con pesadillas, algunas parecen tan reales que me cuesta poner en orden mi cabeza. El cuerpo está algo engarrotado, me duelen los pies, vuelve el dolor debajo del pecho, el que hace que me cueste respirar....... hoy me espera un día de jaquecas, espero que no termine en migraña...... Me levanto arrastrando los pies, cansada y malhumorada, los buenos días de mi marido son hoy, ¿QUÉ TIENES, QUÉ TE DUELE?...

Buenos días cariño, hoy me duele todo...... me tomo la medicación, desayuno, por cierto, hoy hace cuatro días que empecé una dieta personalizada, buenas noticias para las gorditas adictas al chocolate, tengo dos días 30 gr. de chocolate para merendar, lastima que hoy no me toca, creo que hoy lo necesito. Preparo la comida, me duele la muñeca, hay un dedo que nunca me había dolido, hoy está algo inflamado, me duelen los brazos.... mi niña me pregunta algo, tardo en responder, no consigo poner en orden las palabras, espera hija, no me sale..... Hoy tengo que caminar un poco, saco mis zapatos de invierno, pasaré calor pero me duelen los pies, los pisa-mierda le llamamos aquí, para mi son mejores y mas baratos que los 24 horas, claro que son mas informales, me pongo un vaquero, parece que estoy menos hinchada, el régimen debe de estar haciendo efecto, eso me anima........ Me voy a comprar un móvil, no se qué me pasa, me los cargo todos, mi marido a veces hace de interprete cuando se me olvida algo, hoy me molesta que casi no me deje hablar, elige el móvil él, el color.... me molesta, se lo digo, ocurre que sigo igual de despistada y a la pobre señorita de MoviStar la pongo loca, me callo mejor, que él haga la gestión...... el dolor de cabeza va en aumento, tenía que haber tomado algo antes de salir de casa, los ruidos del centro comercial me molestan, quiero salir de allí corriendo a casa, tirarme en la cama y quitarme aquellos zapatos que me dan calor, aunque sean cómodos...... me queda alguna cosilla que hacer, lo de siempre, pedir hora, mejor dicho, reclamar la hora para el reumatólogo que hace dos meses que espero, de la planta alta me mandan a la planta baja, la de Admisión me dice que es en Reumatología, estos me dicen que en Admisión, mejor me voy a casa, ya vendré otro día, la cabeza me duele mucho.... ¡el sol empeora el dolor.....!. ¡POR FIN EN CASA!......... la mañana ha sido antipática como esta dichosa fibromialgia, veremos cómo es la tarde... no tengo fuerzas para escribir, perdonad este rollo, me apetecía hacerlo... Un beso a todos".

Autora: Mª del Pino (lunes, 7 agosto 2006).

CALZADO CÓMODO PARA ESPALDA, PIERNAS Y PIES DOLORIDOS Y CONTRACTURADOS

Para aliviar en lo posible los dolores de espalda, pies y piernas existe un calzado que -sin ser el anatómico que se vende en ortopedias (o zapaterías con sección especializada) que también son una opción válida-, se ha creado con una extraordinaria flexibilidad y una pensada estructura interna dirigida a este fin ... Se trata del zapato "24 horas" de la empresa Agnelli (http://www.24hrs.es/) . El único inconveniente es ser algo caros, ... pero son de gran durabilidad, y el alivio de la sintomatología dolorosa puede ser significativa, aunque este último punto debe ser evaluado por cada persona antes de efectuar la compra.

En 2002 estaban presentes en España, Portugal, Italia, Alemania, Inglaterra, Holanda, Dinamarca, Noruega, Francia, Suecia, Chipre, países árabes (Kuwait, Líbano), Australia, México y República Dominicana. Para conocer en qué otros países se encuentran a fecha de hoy: contactar con ellos por medio de su página.

En la actualidad hay muchos más modelos y más bonitos que los que aparecen en la web, dentro de que no puede decirse que sean "muy modernos”, estéticamente hablando.

También hay muchas más tiendas y más pequeñas que las únicas que se indican. En mi barrio, por ejemplo, hay una pequeña zapatería que vende esta marca ;-) .

TIENDAS ON-LINE:

Se pueden ver fotos de algunos de los modelos 24 hrs. en http://www.martacorral.com/:

• http://www.martacorral.com/Compra_online/24_HRS.htm (modelos de señora)
  
• http://www.martacorral.com/Compra_online/24_HRS_2.htm (modelos de caballero)
  

Esta empresa vende on-line, trabaja en español, inglés y francés, y entrega pedidos a cualquier parte del mundo en sólo 4 días. Ahora en agosto están de rebajas ;-) .

DISEÑO INTERNO DEL ZAPATO 24 HRS.:

http://www.24hrs.es/ipatent.htm
“Air Ring es el sistema de amortiguación y climatización diseñado por 24 Hrs para proporcionar auténtico confort al andar. Basado en una suela de látex natural, de flexibilidad extraordinaria, es capaz de adaptarse firmemente a cualquier terreno, absorbiendo sus irregularidades.

Cuenta con un complejo sistema de multicámaras independientes de aire, con canales de distribución que se comprimen al pisar el suelo, amoldándose el pie y al firme, suavizando el impacto.

Su eficaz funcionamiento está basado en la compresión, recuperación y ventilación en un sistema totalmente integrado. El sistema Air Ring, en combinación con materiales ligeros y flexibles, junto con unos depurados procesos de fabricación y acabado nos aseguran una comodidad insuperable en todo el pie. Es como andar descalzo”.

“Ondusoft es un revolucionario diseño de canales ondulados, con los que el 33% del pie no está en contacto con la planta del zapato, favoreciendo así la total circulación del aire.

Además su diseño exclusivo consigue el efecto de andar sobre la arena“

nota: no todos los zapatos 24 hrs. tienen ambos sistemas internos de plantillas. Normalmente se encuentran en los zapatos cerrados, pero no en los abiertos de verano.

LA INCAPACIDAD TEMPORAL EN ESPAÑA

1) http://www.ayudalaboral.net/ss/ss2.htm
La incapacidad temporal es la "situación en la que se encuentran los trabajadores incapacitados temporalmente para trabajar debido a enfermedad común o profesional y a accidente, sea o no de trabajo, mientras reciban asistencia sanitaria de la Seguridad Social, así como los períodos de observación por enfermedad profesional en los que se prescriba la baja en el trabajo durante los mismos".

Contiene: concepto ; causas ; requisitos ; situaciones asimiladas al alta ; cuantía del subsidio ; base reguladora ; reconocimiento del derecho y pago del subsidio ; duración del subsidio ; causas de extinción del derecho.

2) http://www.seg-social.es/inicio/?MIval=cw_usr_view_Folder&LANG=1
&ID=28368
Contiene: causas por las que se opta a la incapacidad temporal ; su duración ; la pérdida o la suspensión de este derecho ; su extinción.

LEGISLACIÓN SOBRE DERECHOS Y DEBERES DEL PACIENTE - TEXTOS COMPLETOS

1) Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica

En esta ley se recoge desde un glosario de terminología médica (artículo 3) a la regulación de las "instrucciones previas" comúnmente llamadas "testamento vital" (artículo 11), entre otras cosas.

2) Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad

3) Ley orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal

4) Aparte, cada Comunidad Autónoma ofrece legislación complementaria a la estatal. Por ejemplo Madrid tiene la Ley 12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, y la Ley 3/2005, de 23 de mayo, por la que se Regula el Ejercicio del Derecho a Formular Instrucciones Previas en el Ámbito Sanitario y se Crea el Registro Correspondiente" (testamento vital).

Para buscar legislación a texto completo de otras comunidades autónomas (o de España), existen diferentes webs en la red. Por ejemplo:

• http://www.boe.es/ (ir a "Boletines oficiales")
• http://www.derecho.com/legislacion/subhomelegislacion.jsp (ir a "Buscador legislación")
• http://www.todalaley.com/ (ir a "Leyes CCAA")
• http://www.juridicas.com/ (introducir los términos de búsqueda en el casillero del buscador)
• http://www.noticias.info/enlaces/boletines.shtm (boletines oficiales de España -nacionales, autonómicos y provinciales-, e internacionales -hispanos y de otros países-)

nota: para una versión abreviada de este post ver: "Legislación sobre derechos y deberes de los pacientes - resumen".

CURIOSIDADES DE NUESTRO CEREBRO

Los problemas cognitivos (de atención, memoria y concentración) constituyen uno de los criterios de diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica.

Pero además hay peculiaridades comunes a cualquier cerebro "normal", como el siguiente...

....................

Mira esta lista de palabras e intenta decir RAPIDAMENTE el COLOR de cada una, no lo que pone escrito.

Verás que te enfrentas a un conflicto de hemisferios de tu cerebro: mientras el derecho intenta decir el color, el izquierdo insiste en leer la palabra ;-)) .

....................

LOS CDC (Centers for Disease Control and Prevention) - HISTORIA

Este organismo estadounidense es el referente mundial en cuanto a investigación e información en el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), y este año han cumplido su 60 aniversario desde su nacimiento el 1/07/1946 en Atlanta (Georgia)…

“Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) conforman uno de los 13 componentes operativos más importantes del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), que es la principal agencia gubernamental en los Estados Unidos dedicada a proteger la salud y seguridad de todos los americanos, y ofrecer servicios humanos esenciales, especialmente a aquellas personas con menores posibilidades de atenderse a sí mismas.

Desde su fundación (...) los CDC han liderado los esfuerzos de salud pública destinados a prevenir y controlar las enfermedades crónicas e infecciosas, las lesiones, los peligros ocupacionales, las discapacidades y los riesgos de salud relacionados con el medio ambiente. Hoy día, los CDC son reconocidos en todo el mundo por sus estudios y trabajos de investigación y su orientación hacia la acción. Los CDC utilizan la investigación y sus hallazgos para mejorar la vida diaria de las personas y responder a las emergencias de salud, una característica que los diferencia de otras agencias similares.

(…)

La fuerza laboral de los CDC/ATSDR cuenta con más de 9.000 empleados en 170 tipos de profesiones orientadas hacia la salud pública, entre los cuales se encuentran, médicos, estadísticos, epidemiólogos, expertos en laboratorio, científicos conductuales y comunicadores de la salud.

(…)

Aún cuando la sede de los CDC se encuentra en Atlanta, la institución cuenta con más de 2.000 empleados que trabajan en otros sitios a lo largo y ancho de los Estados Unidos.

Otros empleados de los CDC realizan trabajos, tanto a corto plazo como a largo plazo, en otros países alrededor del mundo en casi todos los departamentos de salud estatales y numerosas agencias de salud locales”.

Fuente: http://www.cdc.gov/spanish/cdc/historia.htm

LOS CDC (Centers for Disease Control and Prevention) - ÚLTIMOS DESCUBRIMIENTOS EN SFC (20-abril-2006. Noticia)

“Científicos de los EEUU han identificado ciertas características genéticas comunes entre las personas que sufren de síndrome de fatiga crónica (SFC), lo que sugiere sólidamente que la dolencia tiene una base genética.

(…)

-Esta es realmente la primera evidencia creíble de una base biológica para el síndrome de fatiga crónica-, señaló el jueves en una conferencia de prensa la Dra. Julie Gerberding, directora de los U.S. Centers for Disease Control and Prevention.

(…)

-La información se traducirá algún día en mejores maneras de diagnosticar y tratar el síndrome de fatiga crónica-, añadió en la misma conferencia el Dr. William Reeves, principal científico del SFC de los CDC.

(…)

-Tenemos muchos subgrupos diferentes y necesitamos comenzar a evaluar a estos grupos que tienen diferentes patrones biológicamente aberrantes-.

(…)

El SFC puede ser tan debilitante como la esclerosis múltiple.

(…)

Los hallazgos de los CDC aparecen en una serie de 14 artículos de investigación lanzados el jueves por la agencia y publicados en la edición de abril de Pharmacogenomics.

(…)

La Dra. Suzanne Vernon, líder del equipo de epidemiología molecular del Laboratorio de Investigación del SFC de los CDC, agregó que "en realidad, hay diferencias en la conformación genética y del código de ADN que probablemente provocan diferencias en la actividad de los genes y en la manifestación de la enfermedad misma. Hemos reunido muchos tipos de datos diferentes sobre genética, actividad de los genes, información clínica, marcadores fisiológicos y maneras de describir cómo se siente la persona, y los hemos relacionado estrechamente para tratar de generar un perfil molecular".

Fuente: http://www.healthfinder.gov/news/newsstory.asp?docID=53229
5