1) http://www.fundacionfatiga.org/registro_pacientes.htm
Registro español de enfermos con FM y/o SFC dirigido por los Dres. Joaquim Fernández-Solà y Ferrán J. García y financiado completamente por la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (Barcelona), entidad sin ánimo de lucro. La finalidad de este registro es: 1) permitir disponer a los investigadores interesados en estudiar estas patologías de una base de datos de alta calidad de enfermos que facilite su labor, y 2) cooperar con el resto de registros internacionales existentes en estas enfermedades. Para ser llamado para las próximas investigaciones, hay que rellenar el cuestionario. No es obligatorio participar una vez registrado.
2) https://www.orpha.net/eclor/cgi-bin/home.php?Lng=ES
Orphanet es un servicio de registro de enfermos que padecen enfermedades raras. Con él: 1) el paciente participa activamente en el desarrollo de la investigación terapéutica, y 2) se mantiene informado de ensayos clínicos nuevos y en curso. Los pacientes son libres de solicitar ser reclutados o no.
“Un ensayo clínico es un estudio médico diseñado para probar el efecto de un fármaco nuevo o ya existente, o de un tratamiento biológico, o de un aparato médico que pueda tratar o prevenir una enfermedad rara ya conocida. Los ensayos clínicos se llevan a cabo éticamente (…).
Orphanet contempla el SFC y la FM en su base de datos, pero no la Sensibilidad Química Múltiple.
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