-- Especializados en sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, electrosensibilidad, comorbilidades y/o temas relacionados --
AMALGAMAS DENTALES
☆DEMANDA JUDICIAL MERCURIO nota.- foro de afectados por el mercurio de amalgamas dentales y otros.
CEM (CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS)
☆AFECTADOS CEM nota.- temática: campos electromagnéticos (estaciones emisoras de telefonía móvil, Wi-Fi, centrales transformadoras, líneas de alta tensión).
☆SUBESTACIÓN PATRAIX FUERA nota.- temática: electromagnetismo, CEM.
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, FM, SFC Y/O EHS
☆CHARLA SFC nota.- temática: SFC, FM, SQM.
☆FIBROAMÉRICA nota.- foro latinoamericano de la asociación argentina Fibroamérica (miembro soporte de la Asociación Nacional de Fibromialgia de los Estados Unidos). Temática: FM, SFC. SQM.
☆FORO AMEM/SFCDI (Asociación Madrileña SFC) nota.- sólo para asociados.
☆FORO JURÍDICO-SOCIAL nota.- grupo de Mi Estrella de Mar. Temática; SQM, recursos ecológicos, campos electromagnéticos (CEM), EHS, información legal (se puede preguntar a a un abogado de forma gratuita) y tóxicos. También SFC y FM.
☆POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE nota.- grupo de Mi Estrella de Mar en Facebook. Más de 2000 miembros. Temática: SQM, recursos ecológicos, campos electromagnéticos (CEM), EHS y tóxicos. También SFC y FM.
☆REUMATOLOGÍA_EXPERIMENTAL nota.- respondido por médicos desde el punto de vista de la evidencia científica. Temática: Reumatología, FM, SFC. SQM.
☆SFC-EM INVESTIGACIÓN nota: foro de pacientes expertos. Fecha de creación: 15/12/09 (antes estuvieron en SFC Y AFINES). Temática: SFC/EM, pero también hablan de SQM y FM.
TRASTORNOS Y ENFERMEDADES RELACIONADAS
☆FORO AEPNAA nota.- perteneciente a la Asociación de Alérgicos a Alimentos y al Látex.
☆FORO CELIACONLINE.ORG
☆FORO CELÍACOS y relacionados (ej. dermatitis herpetiforme)
☆FORO SII (síndrome intestino/colón irritable)
OTROS
☆FORO CRIANZA NATURAL nota.- temática: consejos y productos naturales (ecobolas, ecoducha, etc.) y mundo de la mujer, la madre, el bebé y el hogar. Con web y tienda online.
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7 comentarios:
Parece interesante su sitio, pero bastante complicado. Ya lo iré leyendo poco a poco aver si me entero.
Yo lo que tengo es fribromialgia (o sea, síndrome de fatiga crónica). El problema que he tenido el año pasado es que al levantarme estonudaba muy fuerte y me dolía la cabezay me quedaba sin fuerza, pero aunue tobaba Ibubprofeno y aspirina no se me quitaba, aunque al poco de unas horas me encontraba bien. También me sentaba muy bien la metadona, que me regalaba un amigo, pero ha muerto (que el Señor lo tenga en su gloria).
Luego un muchacho me recomendó pastillas de magnesio, pero me daban diarrea y las alternaba con Equinácea que me recomendaron en un herbolario.
Para la depresión estuve tomando Adofén, pero no me hacía nada, y Vandral (éste si me hizo algo, pero no mucho efecto). Para la depresión lo que mejor me sienta es el hipérico, pero de la marca Kneipp, que las otras marcas no me hacian nada. Se me quitó lo de los rsfridos, pero sigo tomando Equinácea, que es bastante saeve. También me sentaban muy bien la centramina y efedrina y otras más auaves que no me acuerdo (algo parcido a "Donu...", pero tampoco lo venden ya).
Tomo también Ebastel para la alergia (sobre todo a los ácaros). También tengo pulverizadores insecticidas que me van bastante bien.
Lo que procuro es dormir bien (y duermo) y suelo tomar orfidal, dorken, válium etc e infusiones de ulmaria, sauce y otrs hierbas, pero JAMÁS (que yo sepa) he tenido a lergia a ninguna clase de productos químicos e incluso he estado trabajando de ayudante de laboratorio en una fábrica de pinturas donde había cantidad de productos (ethylenglicol y toda clase de disolventes y me sentía bastante bien. Y también cuando vivía en Motril no tenía resfriados, pero aquí en Granada estamos teniendo un tiempo malísimo (peor que en Londres) y he empeorado.
También creo que necesito bstante ejercicio físico y sólo estoy esperando que mejore el tiempo para psarme buena parte del día en sitios de la Sierra cerca de casa, pero el tiempo sigue fatal (viento, lluvia...). No obstante, no ierdo la esperanza de mejorar e ir ahciendo ejericio suave, por los Cahorros o Pinillos si me fortlezco y luego aumentar las distancias y a ver si consigo mi ideal que es recorrerme los Alayos, que era uno de mis sitios preferidos de joven:
http://www.eltiempo.es/fotos/en-provincia-granada/paseo-por-los-alayos-de-dilar.html a ver si con el aire sano de la Sierra me siento mejor.
Ya le contaré.
Y gracias por aguantarme el "tostón".
Afectuosos saludos.
Eduardo.
Estimado Eduardo, ¡¡lo primero, bienvenido!!.
Mira, no he entendido tu comentario. Me haces una relación exhaustiva de medicación que tomas sin más, y sin saber previamente nada de ti, me dices que el blog te parece “demasiado complicado”.
A ver, intentaré ir por partes, en lo que he podido entender:
-La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, NO son “la misma cosa”. Y tampoco “se tiene unas veces, y otras no” (como me escribías al privado, pero que esa no es la vía de contacto del blog, como bien indico en la cabecera del blog y que habrás leído).
-En cuanto a MI ESTRELLA DE MAR, se maneja de la misma manera que cualquier otro, o sea, por medio de su buscador o pinchando en sus etiquetas. Así de sencillo es. No hay más. No sé lo que consideras complicado, pero quizás lo que querías decir es que has visto que tiene mucha información (lógico, porque si te das cuenta tiene contenidos de ya casi 4 años de existencia), y lo irás mirando. Así que imagino que ha sido un lapsus gramatical, simplemente…
-Respecto a toda la relación de cosas que tomas, te agradezco la confianza, pero no sé qué quieres que te diga al respecto. En el blog dejo claro que no soy médico, ni pretendo sustituirlo. Y aunque lo fuera, alguien responsable nunca te dirá, sin haberle pasado consulta previa EN PERSONA, qué hacer o tomar. Así a grosso modo, sólo decirte que lo que veo es que tomas mucho de todo, y no sé si automedicándote incluso (aún aunque sean productos naturales algunos). Piensa que hay cosas que en solitario pueden ir bien, pero tomadas con otras pueden interactuar de forma negativa, quizás.
Lo ideal es que tengas uno o dos médicos y/o terapeutas especializados con titulación, que te den confianza, y que ellos te dirijan respecto a qué cosas tomar (o no). Lo demás, es una inconsciencia…
En fin, que dicho todo ello, espero de corazón que este blog lo veas de utilidad, te sientas cómodo en él y te sirva para recoger ideas e información que te pueda ser útil.
Un saludo,
Hola Mariajo, que tal estas?, espero que estable al menos. Te tengo que confesar una cosa, veras... yo tengo un cuadro ansioso depresivo diagnosticado y tratado por especialistas desde el 2009, tambien tengo colon irritable y dispepsia, estos dias ando de bajon en el tema de la ansiedad y la depresion, mas unido a mi gran hipocondria se me ha metido en la cabeza que puedo padecer la enfermedad que tu tienes, una pregunta, como te diste cuenta, que sentias? estoy bastante asustado lo que sube mi nivel de ansiedad. S.O.S. gracias por tu atencion guapa, un besazo.
PARTE I.- ¡Hola MARTÍN!, qué alegría leerte por aquí. Muchas gracias por copiar y pegar tu mensaje privado en Facebook dirigido a mí, pues ciertamente es desde aquí que respondo sobre SQM.
La razón es centralizar en un único punto la ayuda que os pueda brindar, así como que vuestras dudas y mis contestaciones puedan servir también a otros que lleguen al blog buscando información y nos lean.
Y no hay nada que perdonar por el lapsus, tonto :) No siempre se cae en ello y lo entiendo, pero claro, lamentablemente por el privado la gente se queda sin respuesta la gran mayoría de veces. No doy abasto.
De lo que me preguntas, no te dé apuro, ni te sientas mal por exponer tus preocupaciones. La información es la mejor herramienta para salir de dudas de las cosas, mientras sean datos rigurosos de fuentes de confianza y nosotros no “interpretemos” lo que leamos o lo que nos digan, y ante cualquier duda, contratemos la información y la fuente cuantas veces sea necesario.
Me comentas que tienes, haciendo un resumen / recopilatorio que me ayude a ver de forma global la situación:
-un cuadro ansioso depresivo.
-colón irritable.
-dispepsia (para quien no lo sepa, es una “enfermedad crónica caracterizada por la digestión laboriosa e imperfecta”. RAE).
-“hipocondría”, según tus palabras, que no sé si como diagnóstico, o como percepción tuya o de los demás.
Ante ello, LO QUE ME PREGUNTAS DE FORMA DIRECTA ES “CÓMO ME DI CUENTA DE QUE TENÍA SQM Y QUÉ SENTÍA…”.
CREO SIN EMBARGO, QUE AUNQUE YO FUERA MÉDICO (QUE NO LO SOY, NI PRETENDO SUSTITUIRLO) Y DADO QUE ME COMENTAS QUE TIENES UN PROBLEMA IMPORTANTE DE ANSIEDAD Y UNA PREOCUPACIÓN HABITUAL CON ANGUSTIA INCLUIDA ACERCA DE TU SALUD… NO VEO PRUDENTE QUE YO TE PUDIERA DECIRTE ALGO QUE PUEDA INDUCIRTE -SIN INTENCIÓN-, A AGRAVAR UNOS POSIBLES MIEDOS, A TRAVÉS DE ALGO QUE PUEDE SER TAN ÚTIL, PERO TAMBIÉN TAN DESINFORMATIVO A VECES, COMO INTERNET.
SOBRETODO, SIN MÁS DATOS SOBRE COSAS QUE ME PUDIERAN AYUDAR A CONFORMAR ALGUNAS COSAS IMPORTANTES QUE ME HICIERAN SOSPECHAR DE FORMA CLARA QUE TIENES SQM PARA PODER COMENTARTE YO ALGO MÁS CONCRETO, como:
1.-Si vives cerca de algún sitio con industria, gasolinera, campos de labor y/o parques que fumiguen, etc.
2.-Si en el pasado tuviste alguna exposición (una única pero fuerte, o continuas aún bajas, o con una predisposición a que “te sentaran mal algunas cosas de tu entorno” además de intolerancias alimentarias): por ejemplo, antiguamente, sobretodo en los pueblos, era muy frecuente matar las moscas con DDT (yo esto, lo he vivido).
En todo caso, y por favor, TÓMATE LOS DATOS QUE TE APORTO, DE FORMA SERENA Y OBJETIVA CON RESPECTO A TUS CIRCUNSTANCIAS, ¿si? ;)
PARTE II.- CUANDO TIENES SQM, TE ASEGURO QUE LO “NOTAS” CLARAMENTE (aunque sea de forma difusa porque no conozcas la SQM y por tanto no encuentres al principio la relación entre -por ejemplo-, entrar a una habitación o un coche con ambientador, o a un portal recién fregado con lejía y tener de inmediato varios síntomas, como puedan ser malestar general y/o dolor de cabeza y/o colitis fulminante y/o falta de fuerzas súbita y/o cambios bruscos de humor (por quedar afectado el sistema nervioso central), etc.
ADEMÁS, LOS SÍNTOMAS NO SE DESENCADENAN ANTE UNA SOLA SUSTANCIA QUÍMICA, SINO QUE TE AFECTA A TODOS LOS ÁMBITOS DE TU VIDA Y A MÚLTIPLES SUSTANCIAS COTIDIANAS, SOBRETODO LAS QUE MÁS EVIDENTEMENTE TIENEN OLOR.
UNA VEZ DICHO ESTO, SÍ ME GUSTARÍA COMENTARTE, Y REPITO, SIN QUE POR ELLO TE PREOCUPES COMO PARA ALARMARTE (DADO QUE ADEMÁS, PIENSA QUE SI TUVIERAS O NO SQM, LO TENDRÍAS –O NO- IGUALMENTE TE DIJERA YO ALGO, O ME CALLARA), VARIAS COSAS, de forma objetiva y GENERAL (SIN que eso tenga porqué aplicarse a tu caso):
1.-Dado que apenas hay médicos expertos en SQM y esta es una patología que es más frecuente de lo que se cree (aunque no siempre en su grado más grave, pues hay diferentes estadíos), ES FRECUENTE QUE CUANDO UN PACIENTE VA A CONSULTA, EL MÉDICO NO LA INCLUYA A LA HORA DE HACER EL DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL AL ENFERMO, POR DESCONOCIMIENTO DE SU EXISTENCIA Y DE CÓMO ES. ESTO SUELE LLEVAR A DIAGNÓSTICOS ERRÓNEOS de diferentes enfermedades psiquiátricas (depresiones, hipocondrias, etc.) u otras (fibromialgia –FM-, síndrome de fatiga crónica –SFC-, o electrosensibilidad -EHS-, colon irritable). También puede llevar a diagnosticar las comorbilidades de la SQM, como patologías sin conexión entre ellas, no como “complementos” de la SQM.
2.-POR TU COLON IRRITABLE Y DISPEPSIA, SOBRETODO, SÍ ME GUSTARÍA INDICARTE, DE FORMA CLARA, QUE DEBERÍAS COMO MÍNIMO:
-COMER ECOLÓGICO Y BEBER AGUA MINERAL O FILTRADA, DESDE YA.
-ANALIZAR SI TIENES INTOLERANCIAS (O ALERGIAS) ALIMENTARIAS.
En SQM es frecuente el estómago hinchado por trastornos digestivos continuos ante los químicos externos y los de la comida, además de por las intolerancias alimentarias que solemos tener. También, hasta que empezamos a vivir de forma más sana solemos tener o colitis /estreñimientos repentinos (o por períodos).
APARTE, UNA VEZ HECHO ESTO, SIEMPRE TE SERÁ BENEFICIOSO INTENTAR IR CREÁNDOTE UN ESTILO DE VIDA LO MÁS SALUDABLE POSIBLE Y UN ENTORNO SANO (sano de verdad, no lo que la “gente” y la propaganda quiere que uno entienda como “vivir saludablemente) ;)
Y SI TIENES DUDAS SOBRE SI TIENES SQM, NO LE DES MÁS VUELTAS (CON LA ANGUSTIA QUE ESTO TE PUEDA GENERAR): VES A UN MÉDICO CONOCEDOR DE ESTA PATOLOGÍA PARA QUE TE HAGA UN DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL CORRECTO, DE LO QUE REALMENTE TIENES O NO TIENES; algo fundamental para, a partir de ello, poder poner los medios adecuados y ajustados a tu realidad, para avanzar hacia delante con pasos correctos, si es que no los estuvierais ya haciendo, tanto tú como tus médicos.
Un gran abrazo niño, y ya me dirás, ¿si?. ¡Ánimo! (y ante todo, tranquilo),
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PD.- Para una información básica sobre SQM, para que sepas de qué va, pero de forma objetiva, analítica e informativa, te recomiendo la lectura de:
-SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)
-¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?. TRÍPTICO (REVISIÓN CIENTÍFICA: DR. FERNÁNDEZ-SOLÀ, AUTORA: MARÍA JOSÉ MOYA-MI ESTRELLA DE MAR)
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No tienes que disculparte para nada pues es un verdadero sacrifio personal para ti el acercarse a un ordenador, asi que lo primero GRACIAS por responderme.
Pienso que fue tal el impacto que causó en mi el conocer la enfermedad que en parte me veo involucrado. Si es cierto que soy muy sensible a los olores, pero no a niveles que me hagan daño de manera visible y palpable. Respecto al colon irritable pues es algo que me afecta las 24 horas del dia, pero poco a poco voy adquiriendo habitos alimenticios que me van haciendo mejorar.
Por lo demas seguire tus consejos y dare los pasos correctos para crear un entorno lo mas saludable posible, y tambien para asegurarme hasta que punto soy sensible a los quimicos.
De nuevo gracias, un gran abrazo Mariajo.
Martín, me alegro mucho de la toma de conciencia que has hecho a raiz de conocer la SQM por medio del programa de Conexión Samanta de junio, "Gente burbuja".
Esa es una de las mayores alegrías que da el hacer el esfuerzo de difundir estas cosas: el poder ayudar a la gente a mejorar su calidad de vida (esté enfermo de algo, o no), a través de una toma de conciencia para involucrarse con un cambio de costumbres para vivir de forma más saludable, ellos y por ende su entorno.
Con ello, mejoramos todos: quienes así actúan, y el planeta mismo. Y aunque parezcan hechos aislados e insignificantes, no lo son. Esto es una bola de nieve que entre todos tenemos que echarla a rodar para que cada vez sea más grande y baje más rápidamente la ladera...
Ya verás como tu colon irritable y tu salud en general mejorará, si te sincronizas lo más posible con unos hábitos sanos de vida, ropa, alimentación, etc.
Un fuerte abrazo, guapo
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