La Comisión Canadiense de Derechos Humanos incluye la sensibilidad química múltiple en la sección 'RECORDATORIO IMPORTANTE SOBRE LAS DISCAPACIDADES INVISIBLES' de una de sus guías. 2023-2024 (trad. María José Moya)

Es habitual que la Comisión Canadiense de Derechos Humanos (*) tenga en cuenta a la sensibilidad química múltiple (SQM) en sus publicaciones, sea para hablar de ella como enfermedad discapacitante, sea para citar a sus afectados como uno de los colectivos que pueden sufrir discriminación a causa de este problema de salud, sea para crear políticas libres de fragancias, o sea para recordar que “en Canadá, los derechos humanos de las personas con sensibilidades ambientales están adecuadamente amparados por las leyes federales e internacionales”.

Aquí, en el SISS, se ha ido compartiendo la mayoría de esta trayectoria a lo largo de los años. En la última ocasión, traduje una guía publicada hace poco, en 2024 (donde se encuentra la cita mencionada en el párrafo anterior. Puede verse en: “'Sensibilidades ambientales y políticas libres de fragancias': guía para proteger los derechos de las personas discapacitadas por sensibilidad química múltiple en el ámbito laboral de Canadá").

En la oportunidad actual traduciré una de las secciones del documento Workplace accommodation: a guide for federally regulated employers ("Adaptaciones en el lugar de trabajo: una guía para empleadores sujetos a regulación federal"). El apartado se titula Important reminder about invisible disabilities (“Recordatorio importante sobre las discapacidades invisibles”). En él se cita a la SQM como enfermedad invisible. El documento original se encuentra en inglés y francés, tanto en html (10/05/2024) como en pdf (2023).

María José Moya Villén

(responsable del SISS. Afectada de SQM, EHS, EM/SFC y FM graves y otras afecciones)

(*) Canadian Human Rights Commission / Commission Canadienne des Droits de la Personne. Por sus siglas: CHRC / CCDP.

RECORDATORIO IMPORTANTE SOBRE LAS DISCAPACIDADES INVISIBLES

Título original: “Important reminder about invisible disabilities”

Traductora: María José Moya Villén (SISS)

Muchas discapacidades que requieren adaptación [del lugar de trabajo] no son evidentes para los demás de inmediato. Las discapacidades invisibles -también conocidas como discapacidades ocultas o discapacidades no visibles- a menudo son incomprendidas. Quienes las padecen pueden enfrentarse al estigma, así como a la discriminación, incluyendo la incredulidad de que tenga una discapacidad.

Parte de la creación de un lugar de trabajo inclusivo consiste en derribar barreras, incluidas las barreras de actitud, para todas las discapacidades, incluidas las no evidentes, para que las personas puedan participar plenamente y con dignidad.

Las discapacidades invisibles pueden comprender:

- Lesiones cerebrales,

- Discapacidades de salud mental,

- Dolor crónico,

- Sensibilidades químicas, y

- Trastornos por consumo de sustancias.

Otras discapacidades invisibles pueden ser discapacidades episódicas, como la epilepsia, o una enfermedad que la persona ha decidido no revelar, como un cáncer."

Fuente: CHRC. Important reminder about invisible disabilities. En: CHRC. Workplace accommodation : a guide for federally regulated employers. Ottawa : CHRC, 2023, p. 2.

¿Ves interesante la labor de este espacio pionero en SQM, comorbilidades y tóxicos? La realiza, desde 2006, una afectada grave de SQM, EHS, EM/SFC, FM, migrañas, lumbalgia crónica, síndrome de Tietze, síndrome miofascial de la ATM y tinnitus, entre otras dolencias. Apoya su continuidad con un donativo (puntual o repetido) en ES06 2100 2550 4213 0031 9453 [CaixaBank] o en PayPal. También subscríbete a sus artículos pinchando aquí (es gratis) y difúndelos entre tus contactos, redes y grupos.

¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA / SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC)? - Vídeo divulgativo del Bateman Horne Center. 01/10/2024. 5:40’ (subts. en 13 idiomas; trad. al español y transcripción en inglés para el SISS: María José Moya)

"LA VIDA CON UNA BATERÍA BAJA: VIVIR CON EM/SFC”

(traducción inglés/español: María José Moya Villén -SISS-)

“¡Hola, soy Mito!

De inicio puede parecer extraño decir algo así, pero ¿sabías que el cuerpo humano y sus sistemas funcionan de forma muy parecida a tu teléfono móvil?

PENSÉMOSLO

Tu teléfono tiene un montón de aplicaciones ejecutándose en segundo plano que normalmente funcionan sin problemas. Siempre y cuando su batería tenga suficiente energía. Por supuesto, estas aplicaciones no funcionarán en absoluto si el teléfono no se carga cada día.

—¡Vaya, anoche olvidamos enchufar el teléfono antes de dormir, y ahora necesitamos seguir con nuestro día! Supongo que tendremos que elegir qué aplicaciones son las más importantes a usar hoy: seguro que tenemos que poder llamar y enviar mensajes de texto a unas cuantas personas, y tenemos que enviar algunos correos electrónicos también... No parece que vayamos a tener batería suficiente para navegar por las redes sociales, o ver vídeos durante la pausa para comer... ¡Bueno, cargaremos el teléfono esta noche! ¡Puedo pasar un día sin eso!

¿RECUERDAS QUE DIJE QUE TU TELÉFONO FUNCIONA DE FORMA MUY PARECIDA A TU CUERPO?

Pues bien, tu cuerpo requiere tener abiertas una gran cantidad de aplicaciones cada día para funcionar correctamente. Como ver, oír, comer, respirar, caminar, bombear sangre, pensar… ¡y la lista continúa! Éstas son sólo algunas de las aplicaciones básicas que están constantemente ejecutándose cada día. Todos estos elementos requieren de energía, al igual que las aplicaciones de tu teléfono requieren de energía de la batería para funcionar correctamente.

¿Y CÓMO LA SUMINISTRAMOS?

Por lo general, el sueño, el agua, la comida, el oxígeno, e incluso algunos medicamentos ayudan a recargar nuestras baterías cada día. A la mañana siguiente nos levantamos renovados y listos para realizar todo lo que nuestro cuerpo necesita hacer sin ni siquiera pensar en ello. Por supuesto, algunos días puede que te levantes sin fuerzas y tengas que posponer para otro día las tareas que más energía consumen, pero no es que tengas que hacer eso todos los días. Esa es la cuestión. Hay una enorme cantidad de personas cuyos cuerpos no se recargan totalmente cada noche. Muchas no vuelven a tener la batería llena nunca.

La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica, o ME/SFC, a menudo denominada ME, es una enfermedad crónica e incapacitante que afecta a muchos sistemas corporales como el sistema nervioso, el sistema inmunitario, y otros.

No entraré en todos los detalles científicos, pero para que te hagas una idea, las personas con ME experimentan una variedad de síntomas debilitantes que hacen que las actividades cotidianas sean increíblemente difíciles para ellas, o a veces imposibles. Cosas que la mayoría de nosotros damos por sentadas, como ducharse, sentarse erguido, o incluso mantener una conversación, pueden agotar su energía por completo. Su batería no puede conservar una carga como antes, por lo que tienen que enchufarla con frecuencia durante el día para recuperarla.

En resumen, una batería ME/SFC tiene reservas de energía limitadas, se agota rápidamente y puede tardar el doble, el triple o incluso el cuádruple de tiempo en recargarse. Y estas personas es posible que algunos días sólo puedan ejecutar aplicaciones críticas.

¿ENTONCES CÓMO PUEDEN LOGRAR HACER ALGO?

Deben desactivar las aplicaciones innecesarias que estén consumiendo su batería. Por eso, si quieren tener una conversación con alguien, puede que necesiten tumbarse, apagar o atenuar la luz [de su entorno], cerrar los ojos, buscar un lugar más tranquilo [para ello], hacer pausas para descansar durante la conversación, e incluso elevar las piernas. Cosas como estas a veces les puede ahorrar un poco de batería al menos.

Hay pacientes cuyos niveles de batería son tan bajos que están confinados en su casa, o peor, en sus camas; luchando solos de forma invisible cada día, pudiendo abrir tan pocas aplicaciones que simplemente están sobreviviendo.

Hoy día cada vez hay más investigaciones que nos ayudan a entender por qué ocurre esto.

Si bien no sabemos exactamente cuántas personas tienen ME/SFC, o ahora ME/SFC post-COVID, sí sabemos que lo padecen millones de personas en todo el mundo. La realidad es que ésta puede ser la enfermedad más común de la que nunca has oído hablar.

¿CÓMO PUEDES AYUDAR?

Es bastante sencillo:

Créelos. Entiende que no lo han buscado. No están fingiendo. No quieren vivir sus vidas de forma limitada y alterada.

Si tienes una batería que funciona, actúa y ayuda a los demás a comprender y aprender acerca de esta enfermedad. Ayuda [a la persona afectada] a descargarse de tareas que apenas consumen tu batería, pero que colapsarían a alguien con EM, para que puedan asistir a la fiesta de cumpleaños de su hijo, acompañarte a cenar, o simplemente mantener una conversación.

Dale a Me gusta y comparte este vídeo: forma parte del movimiento de educar para que todas las personas afectadas por ME/SFC y ME/SFC post-COVID puedan recibir la atención que merecen.”

“LIFE WITH A LOW BATTERY: LIVING WITH ME/CFS”

(transcripción de los subtítulos en inglés del video: María José Moya Villén -SISS-)

“Hello, I’m Mito!

This may seem like an odd thing to say right from the beginning, but did you know that the human body and its systemns operate a lot like your cell phone?

LET'S THINK ABOUT IT

Your phone has a lot of apps running in the background that typically work smoothly. So long as your battery has enough power. Of course, these apps won't work at all if you phone isn't charged each day.

—Whoops, we forgot to plug in our phone last night before falling asleep, and now we need to get on with our day! I guess we'll have to choose which apps are most important to use today: we for sure have to be able to call and text a few people, there's some emails we need to send out too... Doesn't look like we'll have enough battery to get to scroll on social media or watch videos during our lunch break... Oh well, we'll charge our phone tonight! I can go one day without that!

REMEMBER HOW I SAID THAT YOUR PHONE OPERATES A LOT LIKE YOUR BODY?

Well, your body requires a lot of apps to be open each day in order to function properly. Like seeing, hearing, eating, breathing, walking, pumping bood, thinking… and the list goes on! These are just a few basic apps that are constantly running each day. All these systems require energy. just like the apps on your phone require battery power to function properly.

SO HOW DO WE POWER ALL OF THIS?

Typically, sleep, water, food, oxygen, and even some medications help to recharge our batteries each day. We get up the next morning refreshed and ready to handle all the things our body needs to do without even thinking about it. Sure, some days you may wake up feeling unrefreshed and need to postpone more energy draining tasks to another day, but it's not like you have to that every day. Here's the thing. There is a huge population of people whose bodies do not fully recharge each night. Many never gain a full battery ever again.

Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome, o ME/CFS, often referred to as ME, is a chronic and disabling illness that affects many body systems like the nervous system, inmune system, and others.

I won't go into the full science behind it, but to give you an idea, people with ME experience a range of debilitating symptoms that make everyday activities incredibly difficult, or sometimes impossible. Things that most of us take for granted, like showering, sitting upright, or even having a conversation, can drain their energy completely. Their battery cannot hold a charge like it once did, so they have to plug in often throughout the day to bring their battery charge back up.

In short, an ME/CFS battery has limited energy reserves, drains quickly, and can take double, triple, even quadruple the amount of time to recharge. And they may only be able to run critical apps on some days.

HOW THEN CAN THEY GET ANYTHING DONE?

They must turn off unnecessary apps that are draining their battery. So if they want to have a conversation with someone, they may need to lie down, turn off or dim the light, close their eyes, find a quieter place, take rest breaks during the conversation, and even elevate their legs. Things like this can sometimes save at least a little of their battery.

There are patients whose battery levels are so low that they are confined to their home, or worse, their beds; invisible battling alone each day, requiring so few apps to be open that they are simply surviving.

There is now more and more research helping us understand why this happens.

While we don’t know exactly how many people have ME/CFS, or now post-COVID ME/CFS, we do know that millions of people worldwide suffer with it. The reality is this may be most common disease you have never heard of.

HOW CAN YOU HELP?

It’s pretty simple:

Believe them. Understand that they did not ask for this. They are not faking it. They do not want to live their lives in a confined and modified way.

If you have a functioning battery, take action and help others to understand and learn about this disease. Help offload tasks that hardly drain your battery, but would crash someone with ME, so they can attend their child’s birthday party, join you for dinner or simply hold a conversation.

Like and share this video: be a part of the movement to educate so all individuals impacted by ME/CFS and post-COVID ME/CFS can receive the care they deserve."

MÁS INFORMACIÓN

"The story behind 'Life with a low battery: living with ME/CFS'”. Tahlia Ruschioni. 30/09/2024.

¿Ves interesante la labor de este espacio pionero en SQM, comorbilidades y tóxicos? La realiza, desde 2006, una afectada grave de SQM, EHS, EM/SFC, FM, migrañas, lumbalgia crónica, síndrome de Tietze, síndrome miofascial de la ATM y tinnitus, entre otras dolencias. Apoya su continuidad con un donativo (puntual o repetido) en ES06 2100 2550 4213 0031 9453 [CaixaBank] o en PayPal. También subscríbete a sus artículos pinchando aquí (es gratis) y difúndelos entre tus contactos, redes y grupos.